Verhalen achter Run4Semmy: Friends for Julian

Op zondag 20 oktober 2019 vond de twaalfde editie van de Run4Semmy plaats.  In deze serie laten we jullie kennismaken met de deelnemers van de run. Waarom doen ze mee? Lees hier het verhaal van de vader van Julian, die meeliep in het team Friends for Julian.

In mei 2014 kregen we te horen dat onze zoon Julian een DIPG heeft. Het moment dat we Julians prognose te horen kregen zal ik nooit vergeten en helaas zullen ook komend jaar weer een aantal gezinnen met dezelfde verschrikkelijke boodschap geconfronteerd worden. Genezing is ook voor hen nog steeds niet mogelijk. Met Julian is het lange tijd relatief goed gegaan, maar inmiddels gaat zijn gezondheid langzaam achteruit.

De afgelopen 5 jaar hebben wij van dichtbij meegemaakt hoe de kennis over DIPG’s en mogelijke behandelingen enorm is toegenomen. Mede door onderzoek waar Julian aan meegewerkt heeft. Onderzoek dat zonder de giften van Stichting Semmy niet mogelijk was geweest.

En daarom heb ik dit jaar, met de groep Friends for Julian, weer meegelopen met de Run4Semmy, onze 6e keer inmiddels. De Run4Semmy is een van de weinige momenten in het jaar dat ik me niet compleet machteloos voel bij Julians ziekte. Eindelijk kan ik ook iets doen door hard te lopen en me daarbij te laten sponsoren. En ieder jaar weer weet ik me gesteund door teamgenoten die daar misschien nog wel fanatieker mee bezig zijn dan ik. Mede dankzij hun inzet, en de vele mensen die ons financieel gesteund hebben, hebben we met Friends for Julian dit jaar het mooie bedrag van € 5190,- bij elkaar gelopen, waar we meer dan blij mee zijn.

En zo leveren we zelf ook een bijdrage aan toekomstig onderzoek. Onderzoek dat er hopelijk ooit toe leidt dat gezinnen die met een DIPG worden geconfronteerd niet meer dezelfde verschrikkelijke boodschap te horen krijgen als wij destijds. Want zoals onze arts altijd zegt: “Het is onacceptabel dat we kinderen met een DIPG nog steeds geen hoop kunnen geven.” En tot het zover is blijven wij de Run4Semmy lopen!