over stichting semmy

Stichting Semmy is opgericht naar aanleiding van het overlijden van onze zoon Semmy.

Op 19 juli 2006 werd bij onze zoon een hersenstamtumor (ook wel diffuus intrinsiek ponsglioom of DIPG genoemd) geconstateerd, waarbij ons gelijk werd verteld dat de prognose uitermate slecht was en er naast bestraling eigenlijk geen behandeling mogelijk was.

Gedurende augustus en september werd Semmy bestraald en knapte hij enorm op. Wij hebben hierna nog heerlijke maanden gehad en Semmy kon zelfs gewoon naar school. Helaas werd in februari 2007 ontdekt dat de tumor weer aan het groeien was.
Semmy overleed op 22 juni. Hij werd slechts vijf jaar oud.

Onze frustratie is dat de genezingskans van een hersenstamtumor (DIPG / ponsaglioom) nog steeds vrijwel 0% procent is en dat je als ouders van de één op de andere dag weet dat je je kind tussen 2 en 12 maanden kwijt bent. En dat terwijl bij andere vormen van kinderkanker de overlevingskans gelukkig is gestegen naar meer dan 70%.

Ons doel
Stichting Semmy heeft ten doel het verlengen van de levensverwachting en uiteindelijk het vergroten van de overlevingskansen van kinderen die getroffen zijn door hersenstamkanker.

Ambassadeur Prof. Dr. G.J. Kaspers
De ambassadeur van Stichting Semmy, Prof. Dr. Kaspers (hoofd kinderoncologie en -hematologie van VUmc) geeft als volgt het belang van Stichting Semmy weer:

“Onderzoek naar tumoren van de hersenstam is dringend noodzakelijk en de enige kans om de huidige zeer slechte kansen op genezing van kinderen met deze vorm van kinderkanker te verbeteren”.