ons verhaal

Ons verhaal

We hebben wel vaker bij Semmy gezien dat hij moe was, maar ja dat hoort er nu eenmaal bij kinderen. Althans zo dachten wij als ouders van een eerste kindje, die veel aan het spelen is.
Semmy was op 28 mei 2006 net 4 jaar geworden en dus mocht hij naar de basisschool. Hele dagen op school had Semmy zichtbaar moeite mee. Zo vertelde zijn juf ons.
In het begin dachten wij dat hij gewoon moest wennen aan de nieuwe omgeving en dat het toch vermoeiender is om op school te zijn dan op de creche of thuis.

Maar op een gegeven moment begonnen wij ons serieus zorgen te maken.

Dat begon al op donderdag 6 juli. Toen kwam hij echt heel erg vermoeid uit school. Maar ja einde van de dag na een hele dag school….
Vervolgens haalde papa Semmy op zaterdag op bij mama en haar partner Eric om mee te gaan met een half jaar jonger vriendje en de papa´s naar het Louman & Parqui automuseum in Raamsdonkveer. Semmy was vanaf het moment dat hij wakker werd al erg moe.  De gehele dag bleek Semmy vermoeider dan het jongere vriendje en hij viel zelfs op de terugweg in de auto in slaap.
Ondanks zijn slaapje vonden oma en opa Semmy ook erg moe toen we bij hen gingen eten.
Het hele weekend zo veel mogelijk rustig aan gedaan zodat Semmy tot rust kon komen, maar zondagavond besloten wij om de volgende morgen contact op te nemen met de huisarts.
Daar konden we dinsdagmiddag 11 juli terecht.

De huisarts vertrouwde het niet en nam direct contact op met een neuroloog in het ziekenhuis in Hoorn.
Ondanks de normaal lange wachtijden van een aantal weken, verzocht de neuroloog ons om de week erop meteen te komen voor onderzoek. Dit onderzoek was op woensdag 19 juli.

De onderzoeken werden door Semmy heel netjes gedaan, en wij dachten dat het wel redelijk ging, maar toch had de neuroloog meteen een slechte mededeling:
De oefeningen gingen niet allemaal evengoed en we moesten ons voorbereiden op het ergste.
Om verder duidelijkheid te krijgen wilde hij direct een MRI scan laten maken. Dit gebeurde de volgende dag.
Gelukkig mochten we nog met Semmy naar huis, en omdat het toen erg mooi weer was zijn we ondanks alle emoties met Semmy naar het buitenzwembad gegaan.
Zijn lievelingsnichtje Lisanne kwam ook én zijn beste vriendje van de creche Timothy was er toevallig ook. Dus die middag heeft onze Semmy wel nog kunnen genieten!

De volgende ochtend, donderdag 20 juli, werden we verwacht in het ziekenhuis in Hoorn voor een opname en de MRI. Natuurlijk was dit voor Semmy eng, maar gelukkig mocht mama erbij blijven en kon ze hem rustig krijgen.

Dezelfde middag hadden we al een gesprek met de neuroloog.
Hij kwam met de mededeling dat er sprake was van een tumor in de hersenstam en naar alle waarschijnlijkheid een Diffuus Ponsglioom (DPG). Maar deze tumor had een A-typische verschijningsvorm, dus hoopte de neuroloog dat het misschien toch een focale tumor zou zijn. Die zou men namelijk kunnen behandelen door gericht te bestralen.
Semmy kreeg dezelfde dag al Dexamethason (een soort Prednison) toegediend om vocht af te drijven en daarmee enige druk in zijn hoofdje af te laten nemen.
Die nacht bleef papa bij Semmy op de kamer slapen.
De volgende ochtend hadden wij weer een gesprek met de neuroloog. Hij liet ons toen zien hoe de tumor eruit zag. Het ziekenhuis in Hoorn kon op dat moment verder niets voor ons betekenen en dus werdt geregeld dat wij diezelfde dag nog naar de VU in Amsterdam konden c.q. moesten gaan voor verdere onderzoeken.
In de VU werden diverse onderzoeken gedaan, zoals bloedafnames en diverse scans, om uit te vinden of het misschien toch een virus was en geen tumor. Helaas ondanks alles bleek na het weekend dat het toch het slechtst denkbare scenario betrof : een hersenstamtumor waar wereldwijd nog geen effectieve behandeling voor was.
De neurologen kwamen al met de mededeling dat de gemiddelde levensverwachting 3 tot 4 maanden is en dat men ons wel kan ondersteunen met stervensbegeleiding.

In de tussentijd waren we continu bezig met het afstruinen van internet in de hoop toch iets te vinden van een behandeling.
Met diverse specialisten wereldwijd hebben we contact gezocht en gekregen. Niemand kon iets doen of gaf ook maar een klein beetje hoop.
Het enige wat ons nog wel relevant leek is het meedoen aan een clinial trial phase 2. De enige welke op dat moment actief was betrof een studie van het middel Nimotuzumab, uitgevoerd door het Universiteitsziekenhuis in Bonn, Duitsland.

Onze behandelend oncoloog en de verantwoordelijke in Bonn  hebben vervolgens contact gehad over de te volgen strategie voor Semmy. Uiteindelijk is in gezamenlijk overleg besloten om toch maar in Amsterdam direkt c.q. zo snel mogelijk te beginnen met bestraling van 30 dagen, in plaats van de voor Semmy relatief zware en langdurige behandeling in Bonn, te beginnen op 14 augustus.

Waarom deze keuze:
– alle andere mogelijke alternatieven wereldwijd hadden geen van allen enig tastbaar resultaat geboekt. We hebben contacten gehad met diverse specialisten uit Amerika, Duitsland, Frankrijk, Oostenrijk en Nederland. Iedereen gaf Semmy dezelfde slechte vooruitzichten.
– de behandeling in Bonn was een voor het kind relatief zware en langdurige behandeling. D.w.z. 3 maanden lang 5 dagen infuus én bestraling, en dat terwijl de levensverwachting 3 tot 4 maanden was. De artsen in Bonn hoopten dat ze een extra levensverwachting van 2 tot 3 maanden konden realiseren maar zelfs dat wist men nog niet. Dus de mogelijke gehoopte extra levenstijd was net zo lang als het de tijd dat we Semmy uit zijn vertrouwde omgeving zouden halen. En die tijd zou bovendien zwaarder zijn voor Semmy.
– De artsen hier hoopten dat Semmy een uitzondering zou zijn, omdat zijn tumor er a-typisch uitzag en zijn grootvader ook al was overleden aan een hersentumor.

De bestralingsperiode met Radio Robbie:
Voordat met de bestraling begonnen kon worden moest er eerst een masker voor Semmy worden aangemeten. Daarna moest Semmy met het masker op een keer proefdraaien om te kijken of hij goed stil kon liggen en dus (hopelijk) geen verdoving nodig had.
Semmy moet in de bestralingsruimte alleen liggen, samen met “Radio Robbie”.
Radio Robbie is de pop van het boekje waarmee wordt uitgelegd wat er gebeurd.

Semmy mocht kiezen of hij wilde dat tijdens de bestraling zijn mama een verhaal zou voorlezen of dat er een CD zou spelen met zijn favoriete muziek.
Natuurlijk wilde hij graag dat mama een verhaaltje zou voorlezen.

Ook moest er een CT scan gemaakt worden waarmee in combinatie met de net gemaakte MRI scan een berekening kon worden gemaakt voor de bestralingshoeken en -dosis.

Vanaf 14 augustus kreeg Semmy van maandag tot en met vrijdag elke dag een bestraling, 30 keer in totaal. In het weekend was hij vrij. De laatste bestraling was 22 september.
Elke dag nam hij zijn knuffeltjes mee en soms zijn CARS autootjes die dan aan zijn voeteneind erbij moesten zijn.
Voordat we de bestraling ingingen hebben we nog snel geregeld dat we een reserveknuffel hadden van zijn favoriete knuffel via een hele lieve mevrouw (wij hebben haar gegevens, mocht u dit ook willen) die direct op onze oproep op Marktplaats had gereageerd. Ze had deze knuffel zelfs 3x. Wij zijn haar nog altijd dankbaar hiervoor.

Na elke bestraling mocht Semmy van de lieve dames van de bestraling een sticker plakken op zijn “weekposter” en ook kreeg hij een kraaltje (…. even nakijken hoe die heten… ). Hier rende hij altijd blij naartoe !
Wijzelf hadden een “Panini” verzamelstickeralbum van CARS gekocht. Na elke bestraling mocht Semmy als beloning 1 of 2 pakjes uitpakken en opplakken. Dit vond Semmy ook geweldig. Omdat we op een gegeven moment stichkers dubbel kregen, mocht Semmy steeds meer pakjes openmaken en hebben we contact gezocht met Panini om de nog ontbrekende stickers op tijd thuis te hebben zodat Semmy na de bestraling het stickerboek compleet had. Panini werkte aan dit speciale verzoek graag en snel mee, waarvoor nog onze dank.

Gelukkig zagen we allemaal dat Semmy tijdens de bestralingsperiode enorm opknapte. Op een gegeven moment maakte hij zelfs de bestralingsafdeling “onveilig”. Hij rende erheen en ook weer terug en ging lekker spelen met autootjes.
Dat een kind zo opknapt tijdens de bestraling gebeurt helaas lang niet in alle gevallen, maar was voor ons en Semmy natuurlijk wel heel erg fijn.
Dit gaf ons de mogelijkheid om van elke dag zoveel mogelijk een feestje te maken en konden we zoveel mogelijk leuke dingen doen, zoals naar een speeltuin of naar vriendjes of naar oma en opa of naar het Amstelpark of het Amsterdamse bos of…. naar de Márklin winkel om treintjes te kijken een vaak ook te kopen of… alles waar hij maar zin in had.

Na de bestralingsperiode…..
Dit was natuurlijk een hele vreemde tijd en ook moeilijk. We konden niets anders doen dan afwachten en Semmy een zo leuk mogelijk leventje geven.
Begin oktober is Semmy met mama, Eric en Julian nog een week naar Turkije geweest. Hier heeft hij enorm van genoten.
Daarna ging Semmy weer naar school. Eerst halve dagen. Hij vond dit zo leuk dat hij vroeg of ´s middags ook naar school mocht, en dus ging onze Semmy vervolgens zelfs hele dagen naar school. En natuurlijk wilde hij vaak tussen de middag en na school met klasgenootjes gaan spelen. De ene keer ging hij met hen mee naar huis, de andere keer gingen ze lekker bij Semmy thuis spelen. Alles was goed, als Semmy maar plezier had.
Als we tussen de middag naar huis gingen om een boterham te eten, kwam vaak zijn vriendinnetje, buurmeisje Anouk, langs om mee te eten. Dat was altijd erg gezellig en samen hadden ze veel lol.

Naar school gaan was voor Semmy elke dag weer een groot feest. We zijn enorm blij dat hij dat heeft mogen meemaken.
En ja ook Sinterklaas kwam naar school toe. Semmy wilde per sé een zwarte pieten pak aan. De hele sinterklaas-tijd heeft Semmy met veel enthousiasme beleefd. Waar hij Sinterklaas ook zag, hij stond altijd bij de Sint en dan lekker praten over…. cadeautjes !

Toen werd het voor ons langzaam aan al weer spannend, omdat op 12 januari een nieuwe MRI-scan gepland stond. Semmy deed het nog steeds erg goed en was fit en kon veel aan. Maar toch….
Ook deze keer hield Semmy zich tijdens de scan voorbeeldig. Een volwassene zou niet zo lang zo stil kunnen blijven liggen met zo veel herry in een smalle tunnel. Maar Semmy deed het ogenschijnlijk moeiteloos.
En dan is het wachten op de uitslag: die was heel erg goed.
In vergelijking met de scan van juli 2006, was van de tumor nu nog maar 1/3 over. De bestraling heeft dus erg goed gewerkt.

Omdat Semmy per 1 februari ging verhuizen naar Weesp, om samen met zijn mama te gaan wonen bij Eric van Dijk en zijn zoontje Julian, waren we al druk bezig om een nieuwe school voor hem te vinden, waar ze zouden kunnen omgaan met een bijzondere situatie als deze. Eigenlijk waren we van mening dat geen van de scholen in Weesp dit kon, of althans niet zo goed en lief als ´t Ooievaarsnest in Zwaag.
31 januari was er een afscheidsfeestje voor Semmy in zijn klas georganiseerd, wat een feest was dit en wat een aandacht voor ons mannetje. Echt een hele mooie dag voor hem.

Vanaf 1 februari 2007

Semmy begon vol overgave bij zijn nieuwe school. Binnen 5 minuten had hij al “vriendschap” met zijn nieuwe lerares.

Helaas heeft dit niet lang mogen duren. Semmy´s oma´s en mama begonnen ongeruster en ongeruster te worden. Semmy leek toch weer een beetje scheel te gaan kijken en vermoeider te worden. Op vrijdag 16 februari had Semmy op school in de ochtend Carnaval. Semmy was als spiderman verkleed. Oma Esther haalde hem van school, maar was direct bij school al heel erg ongerust. De loop van de dag werd Semmy alsmaar vermoeider. ´s Avonds Prof. Kaspers gebeld dat we het niet meer vertrouwen en overleg gevoerd. Ze zouden gedurende het weekend paraat zijn om ons te  ondersteunen.
Zaterdagochtend 17 februari werd Semmy misselijk en kokhalzend wakker. We zijn zo snel mogelijk naar de 1e hulp gereden.
De CT-scan maakte duidelijk dat de tumor sinds de scan van 12 januari in een razend tempo was gegroeid. De tumor was nu groter dan de tumor van 17 juli 2006 !
Dus in feite is de tumor in slechts 4 weken tijd meer toegenomen dan in een half jaar ervoor afgenomen.

“Gelukkig” waren we al vanaf september, oktober met Prof. Kaspers in gesprek over een mogelijke nieuwe behandeling. Dit betrof het zogenaamde Convection Enhanced Delivery (CED), het inbrengen van buisjes via de hersenpan tot bovenaan de hersenstam. Door deze buisjes zou het dan mogelijk zijn om rechtstreeks een tegengif (chemo) lokaal toe te dienen.
Echter, dit was wereldwijd nog nooit toegepast, en dus was er nog niet bekend welk type chemo, welke dosering, et cetera er toegepast kon worden.
Om dit te weten te komen is VUmc het onderzoeksproject VONK / SEMMY gestart. Dit onderzoek steunen wij nu vanuit Stichting Semmy.

Met alle betrokken specialisten deden we ons uiterste best om deze methode versneld van toepassing te laten zijn van Semmy. Maar Semmy´s toestand ging te snel achteruit en uit het onderzoek waren nog geen resultaten. Een schot in het donker zonder ook maar iets aan onderzoek mag nu eenmaal niet in Nederland.

Het enige wat we toen nog konden doen is zo goed mogelijk voor Semmy zorgen en toch proberen zo vrolijk mogelijk voor hem te blijven en leuke dingen te blijven doen.
Zo hebben we een leuke dag gekregen van Stichting Make-A-Wish Nederland (voorheen Doe Een Wens), we zijn een keer te gast geweest bij Ajax, we zijn bij dierentuinen geweest, en Semmy bleef spelen met zijn vriendjes alsof er niets aan de hand was. Zoals te verwachten bij een “ponsglioom” ging Semmy snel achteruit en vielen zijn functies ook uit.
Semmy zelf bleef vrolijk en gezellig en vooral richtte hij zich op de dingen die hij nog kon. We hoorden hem nooit klagen over de dingen die hij niet meer kon.
Behalve dan de dag voor zijn overlijden. Op 21 juni gaf hij aan dat hij zich niet lekker voelde. De ochtend van 22 juni leek hij ineens iets beter te zijn, hij keek ons weer recht aan en kon weer een beetje slikken. Helaas was dit slechts een laatste opleving.
Op 22 juni 2007 circa half drie ´s middags is Semmy in onze armen overleden.

Semmy is een voorbeeld voor ons allemaal !

Hij is een superkind en dat zal hij altijd blijven.