Stichting Semmy: de basis en een vliegwieleffect

Wetenschappelijk onderzoek is ontzettend belangrijk in de strijd tegen hersenstamkanker bij kinderen. Maar waar komt het geld daarvoor vandaan? En welke rol speelt Stichting Semmy, naast bijvoorbeeld KiKa en KWF? We vragen het Stichting Semmy-ambassadeur Prof. Gertjan Kaspers. Hij is hoofd kinderoncologie/hematologie van het VUmc en geeft leiding aan het team dat onderzoek doet naar de ziekte.

Hoeveel geld kost dit onderzoek?
“Misschien is het goed om eerst nog even aan te geven wat we precies met wetenschappelijk onderzoek bedoelen. Het is onderzoek waarbij je het antwoord op bepaalde vragen probeert te vinden. Dat gebeurt in het lab of bij mensen, in dit geval kinderen met hersenstamkanker en hun ouders. Om verwarring te voorkomen met onderzoek binnen de patiëntenzorg, vind ik zelf het Engelse woord ‘research’ duidelijker. Je hebt verschillende soorten research. Dat gaat van een proefproject van een jaar, waarbij je bijvoorbeeld kijkt of iets werkt of dat je het kunt, tot een volwaardig promotieonderzoek van vier jaar. Een gemiddeld researchproject kost zo’n 100.000 euro per jaar.”

Is te voorzien hoeveel geld er nog nodig is om hersenstamkanker bij kinderen uit te bannen?
“Dat is jammer genoeg niet te voorspellen, je bent afhankelijk van bepaalde ontdekkingen en je weet nooit van te voren wanneer je die doet. Het is ook niet oneindig mogelijk om onderzoek op patiëntjes te doen. Jaarlijks krijgen acht tot tien kinderen in Nederland hersenstamkanker. Dat zijn er tien teveel, maar voor wetenschappelijk onderzoek heb je grotere aantallen nodig. Daarom is het belangrijk dat er internationaal wordt samengewerkt.”

Hoe komen jullie aan het geld voor onderzoek?
“We krijgen onder meer geld van Stichting Semmy, dat vormt de basis van ons onderzoek. We kunnen er het werk van vier mensen van betalen: een researchanalist, een gepromoveerde wetenschapper en twee promovendi. De wetenschapper is dr. Esther Hulleman en zij bedenkt nieuwe onderzoeken en voert die ook deels zelf uit. Daarnaast begeleidt zij de twee promovendi, die vier jaar lang onderzoek doen om hun proefschrift te schrijven. Dit zorgt weer voor de nodige continuïteit.”

Naast Stichting Semmy zijn er ook KiKa en KWF. Zij zijn veel bekender, geven zij ook geld aan dit onderzoek?
“Ook KiKa, KWF en organisaties uit het buitenland geven geld voor ons onderzoek. Daarnaast haalt onze onderzoeksgroep VONK, VUmc Onderzoek naar Kinderkanker, zelf fondsen binnen. De volgende vraag is natuurlijk waarom je al die partijen nodig hebt. Het antwoord is simpel: onderzoek kost heel veel geld, meer dan Stichting Semmy heeft. Vanuit de basis die we met Stichting Semmy leggen, kunnen we steeds nieuwe onderzoeken opstarten. Die helpen ons weer om subsidies aan te vragen bij KiKa of KWF. Zo heeft de steun van Stichting Semmy een vliegwieleffect.”

Op welke manieren kunnen onderzoekers subsidieaanvragen doen?
Om een subsidie te krijgen, moet je een compleet onderzoeksplan uitwerken en bewijzen dat je het onderzoek kunt uitvoeren en kans van slagen hebt. Daarbij telt ook de ‘track record’ van het onderzoeksteam, dus hoe succesvol eerder onderzoek was. Dat betekent dat je in het begin niet bij organisaties als KiKa of KWF terechtkunt. Door ons experimentele onderzoek te ondersteunen, heeft Stichting Semmy geholpen te laten zien dat we op de goede weg zijn met het zoeken naar behandelmethodes voor hersenstamkanker bij kinderen.”

Kun je met de uitkomsten ook andere ziektes bestrijden?
“We zijn bijvoorbeeld bezig met onderzoek naar een manier om tumoren in de hersenen beter te bereiken met medicijnen o.l.v. dr. Dannis van Vuurden. Daarbij proberen we de bloedhersenbarrière, die de hersenen beschermt, tijdelijk uit te schakelen. Als dat lukt, kunnen we deze methode ook toepassen bij andere soorten hersentumoren bij kinderen of bij volwassenen. Een ander voorbeeld is dat we onderzoeken hoe we bestraling effectiever kunnen maken. Ook dat kan van belang zijn bij de behandeling van andere soorten hersentumoren.”

Wat voor samenwerking is er internationaal?
“Samen met onderzoeksgroepen in andere landen hebben we bijvoorbeeld een wereldwijde patiëntregistratie opgezet. Op die data doen we ook onderzoek. Stichting Semmy heeft bijgedragen aan de totstandkoming van de registratie. Pas geleden heeft een Amerikaanse organisatie een miljoen dollar vrijgemaakt om deze verder uit te breiden. Het is ontzettend belangrijk om de krachten te bundelen, binnen én buiten Nederland. Alle partijen moeten met elkaar samenwerken om ons doel te bereiken: kinderen met hersenstamkanker genezen.”

Door: Kitty Döppenbecker

Het VONK/SEMMY Onderzoeksteam 2017

Deel dit bericht!

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn