|
LAATST BIJGEWERKT 07.07.2010
Na het ongeloof van de diagnose en de daarbij horende prognose is het moeilijk om hoop te hebben. Toch wordt er momenteel enorm veel vooruitgang geboekt en worden steeds meer middelen uitgeprobeerd, soms met verrassende resultaten. Hieronder staan diverse opties genoemd.
Trial VUmc Amsterdam
VUmc Amsterdam gaat beginnen met een trial voor kinderen die net gediagnosticeerd zijn, gebaseerd op de nieuwste inzichten. De behandeling bestaat onder meer uit bestraling met het middel gemcibabine, vervolgens twee zware chemokuren en aanvolgend onderhoud-chemo’s met de middelen ironetecan, bevacizumab (avastin), erlotinib en everolimus. Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met ons via info@stichtingsemmy.nl of navragen via de behandelend specialist.
Trial ErasmusMC/ Sophia kinderziekenhuis
In het ErasmusmMC/ Sophia kinderziekenhuis gaat een onderzoek van start naar de veiligheid en haalbaarheid van het ketogeen dieet in de behandeling van recidief of progressief ponsglioom bij kinderen. Het ketogeen dieet wordt al lange tijd toegepast bij kinderen (2 – 5 jaar) met epilepsie. De ervaring met het dieet is dus groot en de ouders zullen zo begeleid worden dat ze in de praktijk hun kind kunnen geven wat het wil.
Het voornemen is 10 patiënten in 2 jaar tijd in de studie te includeren, waarbij na 5 patiënten een tussentijdse analyse gedaan zal worden. Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met ons via info@stichtingsemmy.nl of navragen via de behandeld specialist.
Verenigde Staten van Amerika
In Amerika worden jaarlijks ca. 300 kinderen gediagnosticeerd met een DIPG.
Ouders daar hebben via Yahoo een groep opgezet waar je ook als Nederlander lid van kan worden.
Het adres is: http://health.groups.yahoo.com/group/DIPG
In deze groep worden meerdere behandelmethoden besproken alsmede trials die aan de gang zijn.
De groep is zeer actief, ook stichtingen kunnen zich aanmelden en er zijn diverse databases voor ouders. Trials zijn te volgen http://clincaltrails.gov en www.cancer.gov
Beschikbare chemo’s
In oktober 2007 zijn in Amerika onderzoeksresultaten gepubliceerd waaruit blijkt dat de chemo temozolomide bij progressie van de ziekte weinig tot geen effect heeft. Temozolomide in combinatie met een ander medicijn zou wel kunnen werken. Uit onderzoek is inmiddels wel bekend dat de combinatie van temozolomide (temodal) en thalidomide/thalodomide (hetgeen bij Semmy is toegepast) niet werkt.
Middelen die wij veel tegenkomen, al dan niet in combinatie met elkaar zijn: carboplastin, interferon, ranimustine, ifosfamide, irinotecan, etoposide, cisplatin, avastine. Uit Oostenrijk kwam een succesverhaal over een meisje die na tumorgroei dramatische vooruitgang vertoonde door een combinatie van cisplatin, etoposide en ifosfamide. Speciale aandacht ook voor het middel Nimotuzimab. Dit middel bereikt ook soms zeer goede resultaten. Bijvoorbeeld bij Benny Watters (diagnose: 18.01.2008), www.caringbridge.org/visit/bennywatters. Hij heeft het twee jaar geweldig gedaan op dit middel maar ervaart nu progressie. Zijn ouders wilden daarna deelnemen aan de CED trial bij NIH. Maar Benny was daar inmiddels te slecht voor. Hij zit nu op een fase 1 trial met het middel Pazopanib. En heeft al 8 weken een stabiele tumor.
Één meisje in Amerika is lange tijd goed gegaan met nimotuzimab. Helaas kreeg zij uiteindelijk toch progressie met ook uitzaaiingen in de ruggegraat. Na extra bestraling en een chemokuur met avastin ging het steeds slechter met haar. In december 2009 is zij dan ook overleden. http://www.caringbridge.org/visit/clairemccolloch
Eigenlijk ziet men in Amerika dat het middel Avastin momenteel bij progressie het meest gebruikt wordt, veelal in combinatie met Ironetecan. Avastin wordt momenteel in Amerika versneld goedgekeurd door de FDA voor het behandelen van Multiforme Glioblastomen met progressie. Dit is uniek.
Ervaringsverhalen
Ook Andrew Smith kreeg avastin en ironetecan (www.caringbridge.org/visit/aws). Na progressie zat hij eerst op temodar (=temozolomide) maar dat werkte niet. Zestien maanden na diagnose, negen maanden na progressie, vertoonde de MRI een afname van de tumor. Helaas was dit niet blijvend is hij inmiddels overleden.
Carter Harris werd gediagnosticeerd in februari 2009 waarbij gelijk ook uitzaaiingen naar de grote hersenen en ruggemerg werden geconstateerd. In april, laatste week van bestraling, kreeg hij ademhalingsmoeilijkheden en moest een tracheotomie worden toegepast. Begin juni begon hij aan een chemokuur met op dag 1 avastin, ironotecan en temodar, dag 2 t/m 5 temodar, dag 15 avastin/ironetecan. Op de MRI van 10 juli jl. (na slechts 1 cyclus van chemo) bleek de tumor met bijna 25% gekropen te zijn en had hij weer gevoel in de rechterkant. Begin augustus mocht hij weer naar huis (www.carterharris.blogspot.com). Na de mexicaanse griep overwonnen te hebben en diverse infecties werd helaas op 6 november 2009 geconstateerd dat de tumor was gegroeid. Hij overleed op 14 december 2009.
Een bijzonder verhaal is ook het verhaal van Nina Roses. Zij is gediagnosticeerd op tweeënhalf jarige (begin 2006, www.carepages.com/carepages/ninasroses). In mei 2006 is zij bestraald met een chemo erbij. Vervolgens heeft zij een cocktail gekregen met daarin CCNU, cisplatin, temodar, irinotecan en avastin. De tumor kromp dramatisch. De chemo’s zijn één voor één gestopt, in mei 2008 is voor de laatste keer chemo toegediend, te weten avastin. Het gaat uitstekend met haar en de tumor lijkt dood. Laatste MRI was in juni 2010 en wederom bleek de tumor stabiel.
Wij wijzen ook nog even op Morgan Pritchet, gediagnosticeerd op 31 oktober 2007 (www.caringbridge.org/visit/ladybug). Na progressie naam zij deel aan AZD2171 trial (lijkt op Avastin). En na twee maanden was de tumor met 20% gekrompen. Daarna stabiel en toen weer groei. Daarna werd een metronic protocol gevolgd, een combinatie van 5 verschillende medicijnen. Ze was 12 weken onder behandeling met dit nieuwe protocol en de tumor was weer stabiel. Het protocol was een combinatie van etoposide, cytoxin en temodar, en 2 andere nl. accuntane en celebrex. Helaas kon haar lichaam de chemo uiteindelijk niet meer aan en is zij overleden in juli 2009.
Kayla Lucius (www.caringbridge.org/visit/kaylalucius) werd gediagnosticeerd op 23.08.2005. Kayla werd bestraald en vervolgens besloten haar ouders haar volledig alternatief te behandelen met een dieet van Dr. Jeanne Wallace, ruta/cal phos, voetbaden en laser behandelingen. Kayla ging goed tot 15 januari jl. toen er een nieuwe massa werd ontdekt aan de andere kant van de pons. Zij was het tweede kind waar wij van hoorden waarbij tegen de ouders werd verteld dat dit waarschijnlijk kwam door de bestraling. Nu werden wel conventionele behandelingen toegepast met chemo DCA en Ribavirin. Helaas is Kayla overleden in juni 2010.
Burzynski Clinic
Dan zijn er nog een aantal kinderen die behandeld worden door dr. Burzynski in Houston Amerika. Zijn website is www.burzynskiclinic.com.
Hij vraagt behoorlijk veel geld voor zijn behandeling en wordt door de gewone medici niet echt vertrouwd.
De afgelopen tijd hebben wij een drietal kinderen gevolgd die bij hem onder behandeling waren.
Twee van hen zijn inmiddels overleden (Elizabeth Kulikowski:http://caringbridge.org/visit/elizabethkulikowski en Jalyn Eamon: geen website op dit moment).
De derde ervaart progressie (Georgia Marshall:www.caringbridge.org/visit/georgiamarshall). Zij ging toen over op Nimotuzimab en de MRI van 8 december jl. vertoonde op zijn minst een stabiele tumor. En dat na progressie. Helaas kreeg Georgia een bloeding in de tumor en overleed zij op 14 januari 2010.
Overlevers
Er zijn ook kinderen die na diagnose en eventueel een eerste behandelcyclus zoals bestraling goed gaan. Wij gaan ze niet allemaal behandelen maar geven wel een aantal websites:
Emily Kerns: www.caringbridge.org/visit/emilykerns
Connor Frankenberg: www.caringbridge.org/visit/connorfrankenberg
Annabelle Crowson: www.caringbridge.org/visit/annabelle
Dasia Atkinson: www.caringbridge.org/visit/dasiaatkinson
Kayla Lamar: www.caringbridge.org/visit/kaylalamar
En niet onvermeld willen wij laten Laurel Simer. Zij is geboren op 15 mei 1989 en werd gediagnotiseerd op 09 februari 1999. Als chemo kreeg zij hoge dosis van accutane voor 20 maanden en een dieet aanpassing. Helaas heeft zij geen website maar tot op heden (februari 2009) is er geen groei en is Laurel een normale studente.
Dieet
Sommige kinderen gediagnostiseerd met DIPG zijn op een dieet. Wij hebben hier geen mening over maar willen het slechts melden.
Voor meer informatie verwijzen wij iedereen naar de websites van twee kinderen die goed gaan/gingen en op dieet zijn/waren:
Kayla (http://www.caringbridge.org/visit/kaylalucius) en Dylan (http://www.saveourdylan.net).
Homeopathie
De ouders van Max-Emil uit Finland (Nederlandse vader) hebben hun hoop gevestigd op een homeopathische kliniek in Duitsland.
(http://www.hahnemann-klinik.de/) Zij hebben vrijwel de gehele maand Februari 2010 in de kliniek doorgebracht en hebben nu wekelijks contact en krijgen het "medicijn" opgestuurd.
De behandeling dient wel zelf betaald te worden. Het nu afwachten of de behandeling effect heeft.
Miracle Max: http://www.facebook.com/?ref=logo#!/group.php?gid=159940013092
In juni is er een congres in Wenen geweest. Uittreksels van het medisch nieuws dat daar besproken is, zijn via de stichting verkrijgbaar.
Er blijft hoop!
|
