Waarom onderzoek

Waarom is deze vorm van hersentumoren bijna niet te behandelen?

Door de plek van de tumor, in de hersenstam, kan men tot nu toe nog helemaal niets doen.

De hersenstam ligt tussen de hersenen en het ruggenmerg.
De hersenstam bestuurt vitale levensfuncties zoals hartslag, ademhaling, bloedsomloop,
bloeddruk en spijsvertering en regelt de hersenstam bepaalde reflexen zoals slikken en braken.

10 paar van de 12 paar hersenzenuwen vinden hun oorsprong in de hersenstam.
Oftewel:
* het is niet mogelijk om operatief in te grijpen in de hersenstam;
* daarnaast komen chemo´s niet of nauwelijks bij de tumor in de hersenstam.

Het enige wat men tot nu toe kan doen is bestraling, maar daar is deze kankersoort te agressief voor en immuun voor gebleken. Bestraling kan wel tijdelijk verlichting bieden.

We moeten dus op zoek naar een extra behandelmethode, welke in combinatie met bestraling, voor een beter resultaat moet gaan zorgen.

De zeldzaamheid en de moeilijkheidsgraad van de tumor hebben er in het verleden toe geleid dat er weinig onderzoek is gedaan naar hersenstamtumoren.
In Nederland is men zelfs gestopt met het nemen van een biopt omdat de tumor diverse gradaties heeft en het weefsel voor onderzoek ook niet nodig werd geacht.

Met de gelden van Stichting Semmy worden nu de eerste onderzoeken in Nederland naar hersenstamtumoren (DIPG / ponsglioom en gliomen in algemene zin) uitgevoerd.

Doel van het onderzoek
Doel van het totale onderzoek is het verbeteren van de overlevingskansen. Hiervoor zijn nieuwe behandelmethoden nodig.

Oorsprong VONK-SEMMY en VUmc

VU medisch centrum (VUmc) is een universitair medisch centrum. Dit betekent dat niet alleen patiëntenzorg hun taak is, maar ook het verrichten van wetenschappelijk onderzoek en het verzorgen van opleidingen.
Het VUmc Fonds helpt VU medisch centrum haar ambities waar te maken. Op gebied van wetenschappelijk onderzoek, maar ook wat betreft het zorgen voor een zo aangenaam mogelijk verblijf van de patiënt en zijn familie in het ziekenhuis.
Één van de pijlers van het wetenschappelijk onderzoek binnen het VUmc fonds betreft onderzoek naar kinderkanker, uitgevoerd middels de afdeling VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker (VONK).

Binnen VONK is er op verzoek van Stichting Semmy begin 2008 een speciaal onderzoeksproject van start gegaan met als toepasselijke naam VONK-SEMMY.
Op basis van de huidige beschikbare gelden heeft het project VONK-SEMMY een doorlooptijd van 4 jaar. Hoe meer geld er beschikbaar komt, hoe meer mensen er op het onderzoek gezet kunnen worden, hoe eerder resultaten te verwachten zijn, en dus hoe eerder we iets voor kinderen met een hersenstamtumor kunnen betekenen.

Voor meer informatie over VUmc, klik dan op onderstaande link:
http://www.vumc.nl/afdelingen/kinderoncologie-hematologie/

Het onderzoek VONK-SEMMY richt zich in brede zin op alle gliomen in de hersenen bij kinderen en specifiek uiteraard op gliomen in de hersenstam, oftewel de zogenaamde ponsgliomen (´´pontine glioma´´). M.a.w. daar tweederde van de hersentumoren bij kinderen een glioom is, zal een eventueel resultaat uit het onderzoek VONK-SEMMY voor een relatief grote groep kinderen positief effect hebben.
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 125 kinderen te maken met een hersentumor. Hiervan is circa 2/3 een glioom, oftewel ongeveer 80 kinderen. Circa 15% van de hersentumoren bij kinderen is hersenstamtumor, 18 gevallen per jaar. Het onderzoek zou dus iets kunnen betekenen voor ongeveer 80 kinderen per jaar in Nederland.