Waarom Stichting Semmy ?

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 125 kinderen te maken met een hersentumor. Hiervan is circa 2/3 een glioom, oftewel per jaar krijgen ongeveer 80 kinderen een glioom in de hersenen. Circa 15% van de hersentumoren bij kinderen is een hersenstamtumor (DIPG / ponsglioom), ongeveer 18 gevallen per jaar.

Iedereen weet dat er diverse grote fondsen in Nederland zijn die geld inzamelen voor onderzoek tegen (kinder)kanker. Maar is ook bekend dat deze fondsen alleen onderzoek financieren als resultaten op handen zijn?

Oftewel voor onderzoek dat nog in de beginfase staat wordt vrijwel geen geld ter beschikking gesteld. Ondanks bovengenoemde getallen, is hersenstamkanker (DIPG / ponsglioom) relatief zeldzaam. Deze zeldzaamheid zorgt ervoor dat het voor de farmaceutische industrie niet interessant is om wetenschappelijk onderzoek te steunen. Helaas betekent dit wel dat er elke 2 a 3 weken in Nederland een kind overlijdt vanwege een hersenstamtumor, in Amerika overlijdt er bijna dagelijks een kind aan een hersenstamtumor (DIPG / ponsglioom).

Daarom is het noodzakelijk dat wij zelf met uw hulp geld bijeen brengen om deze verschrikkelijke ziekte te kunnen behandelen.

Het onderzoek VONK-SEMMY bij VUmc in Amsterdam richt zich in brede zin op alle gliomen in de hersenen bij kinderen en specifiek uiteraard op gliomen in de hersenstam, oftewel de zogenaamde ponsgliomen (pontine glioma). M.a.w. daar tweederde van de hersentumoren bij kinderen een glioom is, zal een eventueel resultaat uit het onderzoek VONK-SEMMY voor een relatief grote groep van circa 80 Nederlandse kinderen per jaar een positief effect kunnen hebben.

Met uw geld kunnen wij onderzoeken opstarten en als er resultaten te verwachten zijn, kunnen er fondsen aangevraagd worden bij de grote fondsenwervers.

Hoe meer onderzoeken wij kunnen opstarten, hoe meer kans op succes.

Voor een leven met hoop na diagnose!

Onderzoek