Zorgboek: Verzorging thuis / thuiszorg

Verzorging thuis geeft het gezin en het kind vaak de meeste rust. Probeer dat te regelen, eventueel met hulp van familie of vrienden en thuiszorg. Houd vast aan bepaalde routines die er altijd waren, dat geeft ook het kind regelmaat en rust. Een kind wil een zo gewoon mogelijk kindleven, hoe ziek hij/zij ook is.
Het zo lang mogelijk kunnen doorgaan met het gewone leven is één van de dingen die wij meekregen waarvoor ouders achteraf dankbaar zijn.
Probeer als er hulp is (thuiszorg of familie/vrienden) even tijd voor jezelf te nemen om op te laden.

Kinderthuiszorg
Bij het horen van de diagnose denk je niet meteen aan het inschakelen van de thuiszorg. Uit ervaring is wel gebleken dat het raadzaam is om hier niet te lang mee te wachten, zodat zij in een vroeg stadium met je mee kunnen denken, tijdig de juiste hulpmiddelen kunnen aanvragen, inzetten en goede afspraken met jullie en de diverse betrokkenen kunnen maken. Het is fijn om een vast aanspreekpunt te hebben. Zij zorgt ervoor dat er een zorgplan in overleg met jullie wordt opgesteld, hier staan ook alle afspraken in welke van belang zijn bij de verzorging van jullie kind. De kinderthuiszorgorganisatie of MEE kunnen je helpen om te zorgen dat er een indicatie wordt gesteld en zij de hulp kunnen bieden die nodig is. Dit kan zijn (1) verpleegkundige hulp, (2) lichamelijke verzorging (je kind in bad doen enz.) en (3) ondersteunende hulp (stukje wandelen met je kind in de rolstoel, naar de kinderboederij, mee naar het bloedprikken enz.) zodat jij als ouder ook nog aan de rest van het gezin wat aandacht kan geven of zelf je broodnodige rust kan nemen. In de loop van de ziekte kan de indicatie worden aangepast, omdat in een latere fase bijvoorbeeld ander/intensiever hulp nodig is dan aan het begin van de ziekte.

Medische handelingen:
Overleg met de vaste aanspreekpersoon welke handelingen gedaan worden door de verpleegkundigen en welke door jullie. Je kan erover nadenken om de nare, pijnlijke handelingen over te laten aan de thuiszorg. Zij kunnen medicijnen toedienen, sondevoeding leren toedienen (zo nodig).

(Medische) hulpmiddelen:
De thuiszorg kan voor jullie veel dingen regelen, wacht daar niet te lang mee. Een aantal voorbeelden: douche-stoel, tilhulp, speciale buggy, driewielerfiets met trapondersteuning, hoog-laag bed, matras tegen doorliggen, plasfles, rolstoel met evt. steun en werkblad, een plaatjesboek met pictogrammen. een spraakcomputer, sondevoeding-materiaal, medicatiepompen, verbandmateriaal.
De kinderthuishulp ook na het overlijden taken overnemen zoals het terugbrengen van hulpmiddelen.