Update geldbesteding nagellakactie: Robot Tijn komt in nieuw Prinses Maxima Centrum

Na tien jaar onderzoek is er nu zicht op een nieuwe behandeltechniek voor hersenstamkanker bij kinderen. Door massaal Tijns nagellak te kopen hielp Nederland Stichting Semmy aan het benodigde geld voor een robot waarmee ongeneeslijk zieke patiëntjes een behandelstudie kunnen ondergaan, die hopelijk dezelfde positieve resultaten heeft als in het laboratorium. In 2017 werd door de verkoop van speciale nagellak ruim 1,2 miljoen euro opgehaald. Dit bleek het laatste ‘zetje’ dat nodig was om het VUmc onderzoeksteam van genoeg geld te voorzien, om een speciale behandeltechniek aan te schaffen. Na het behalen van het streefbedrag is het bestuur van Stichting Semmy druk bezig geweest om deze nieuwe behandeling zo snel mogelijk naar Nederland te halen. Na diverse gesprekken met bestuursleden van VUmc Amsterdam en Prinses Máxima Centrum is gekozen om de robot te laten plaatsen in het nieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Stichting Semmy heeft inmiddels alle bij de Stichting bekende informatie overgedragen, zodat Prinses Máxima Centrum het inkooptraject in gang heeft kunnen zetten.

Nieuwe behandeltechniek

Sinds de oprichting van Stichting Semmy in 2008, naar aanleiding van het overlijden van Semmy Emmerik, is het VUmc onderzoeksteam een onderzoek gestart naar Convection Enhanced Delivery (CED). Al was het voor Semmy te laat, dit project (VONK/SEMMY) is de afgelopen tien jaar onvermoeid doorgegaan. De fondsenwerving kwam hiervoor via Stichting Semmy. De landelijke actie LAK. door Tijn, geïnitieerd door Youp van ’t Hek die geraakt werd door het patiëntje Tijn Kolsteren, haalde in 2017 met hulp van Stichting Semmy´s ambassadrice Wendy van Dijk ruim 1,2 miljoen euro op door de verkoop van speciale nagellak. Het doel van de actie, 1 miljoen euro ophalen, was bedoeld om een nieuwe behandeltechniek voor kinderen met een hersenstamtumor naar Nederland te halen.

De nieuwe behandelingstechniek waar het om gaat heet ‘Convection Enhanced Delivery’ (CED). Met deze techniek kunnen medicijnen rechtstreeks, via kleine buisjes in de hersenstamtumor worden toegediend. Omdat dit heel zorgvuldig dient te gebeuren, is een robot nodig die op de micrometer nauwkeurig deze buisjes in de tumor kan inbrengen, veel nauwkeuriger dan met de menselijke hand mogelijk is.

     

“Met het geld dat vorig jaar is opgehaald wordt het mogelijk om deze robot aan te schaffen, het jaarlijkse onderhoud te bekostigen en de behandelstudie te starten”, zegt Prof. Dr. Gertjan Kaspers, ambassadeur Stichting Semmy en leidinggevende van het DIPG onderzoeksteam van VUmc en directeur Academy in het Prinses Máxima Centrum. “Dit onderhoud bestaat uit het zeer nauwkeurig controleren en herijken van de apparatuur, zodat de zorgvuldigheid van het apparaat gewaarborgd blijft. Daarnaast zal de financiering gebruikt worden om buisjes aan te schaffen om patiëntjes mee te behandelen en het onderzoek te bekostigen om medicijnen via deze weg bij kinderen toe te dienen.”

Locatie nodig

Sinds het halen van het streefbedrag in de zomer van 2017 is het bestuur in samenwerking met het VUmc onderzoeksteam druk bezig geweest om deze nieuwe behandeling zo snel mogelijk naar Nederland te halen.

“De bepaling van de locatie voor de robot heeft wat tijd gekost, omdat er veel afstemming moest plaatsvinden tussen de verschillende partijen”, zegt John Emmerik, vader van Semmy (overleden in 2007) en mede-oprichter van Stichting Semmy. “Na zorgvuldige afweging is gekozen om de robot te laten plaatsen in het nieuwe Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Daar zullen alle kinderen met een hersenstamtumor in de nabije toekomst behandeld worden. We hebben inmiddels alle informatie overgedragen zodat Prinses Máxima Centrum het inkooptraject in gang heeft kunnen zetten. Daarnaast is het door Stichting Semmy gefinancierde onderzoeksteam gestart met het opzetten van een patiënten trial. Het verkrijgen van alle formele goedkeuringen die daarbij horen en het formele inkoopproces kosten tijd. De verwachting is dat het nog zeker een half jaar tot een jaar zal duren voor kinderen behandeld kunnen gaan worden.”

Aanwinst

De robot van Tijn betekent een geweldige aanwinst en aanvulling op de neurochirurgische operatiekamers voor het Prinses Máxima Centrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Beide centra zijn vlak naast elkaar gelegen en via een brug met elkaar verbonden. De robot zal primair voor kinderen met hersenstamtumoren worden ingezet. Naast kinderen vanuit het Prinses Máxima Centrum kunnen ook kinderen met epilepsie en volwassen patiënten met hersentumoren en/of epilepsie op het OK-complex in het WKZ met behulp van de robot behandeld worden. Op deze wijze kan er optimaal gebruik gemaakt worden van de robot bij zoveel mogelijk patiënten.

“De toepassing van een robot bij operaties van patiënten met hersenstamkanker in het Prinses Máxima Centrum betekent een grote impuls voor verbetering van neurochirurgische technieken en draagt in belangrijke mate bij aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingsperspectieven”, aldus Prof. Dr. Eelco Hoving, kinderneurochirurg en chief clinical director neuro-oncologie van het Prinses Máxima Centrum.

Over de keuze van de locatie zegt Nicole Bakker, moeder van Semmy en mede-oprichter van Stichting Semmy: “Deze keuze is door alle instellingen gezamenlijk gemaakt op basis van de concentratie van behandeling en onderzoek naar alle vormen van kinderkanker in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Het heeft daarom ook gevolgen voor onze samenwerking met VUmc. Wij willen hen bij deze enorm bedanken voor alle jaren van fijne samenwerking!”

Tijn Kolsteren

Tijn Kolsteren (2010-2017) werd in december 2016 bekend met zijn ‘Lak aan’ actie voor het Glazen Huis van 3FM Serious Request. Daarna wilde hij nog één keer in actie komen voor kinderen die net als hij vochten tegen hersenstamkanker. En zijn droom was om een eigen nagellakmerk op de markt te brengen. Dit resulteerde in de actie LAK. door Tijn voor Stichting Semmy. Door massaal Tijns nagellak te kopen hielp Nederland Stichting Semmy aan het benodigde geld om een robot naar Nederland te halen, waarmee ongeneeslijk zieke patiëntjes een behandelstudie kunnen ondergaan, die hopelijk dezelfde positieve resultaten heeft als in het laboratorium.

Geen overlevingskans

De dag nadat het streefbedrag van 1 miljoen euro werd behaald overleed Tijn op zesjarige leeftijd aan de gevolgen van hersenstamkanker (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma – DIPG). Per jaar worden ongeveer 10 kinderen in Nederland net als Tijn getroffen door hersenstamkanker. Bij deze kinderen wordt reguliere chemotherapie tegengehouden door de bloed-hersenbarrière, waardoor medicijnen de tumor niet goed kunnen bereiken.

Stichting Semmy zet zich sinds 2007 in voor fondsenwerving ten behoeve van het onderzoek naar hersenstamkanker bij kinderen

Meer informatie over de nieuwe behandeltechniek vind je hier

Deel dit artikel!