Zorgboek: Tumordonatie

Geschreven door VONK-Semmy onderzoeksteam

Als u een kind heeft dat zich in de laatste fase van deze ziekte bevindt, dan vraagt het onderzoeksteam uw aandacht voor tumordonatie. Natuurlijk beseffen wij dat het heel moeilijk zal zijn om hierover na te denken maar omdat het zo vreselijk belangrijk is, durven wij het toch aan om hier aandacht voor te vragen. Wij hebben onze onderzoekers gevraagd aan te geven waarom tumordonatie zo belangrijk is. Ook hebben wij aan twee ouderstellen gevraagd, die de tumor van hun kind gedoneerd hebben aan het onderzoek, om hun ervaringen op te schrijven. Het gaat ons erom dat u bewust een beslissing neemt waarmee u uw hart en verstand volgt. Voor het volgen van uw verstand lijkt deze kennis onontbeerlijk, voor het volgen van uw hart niet. Wat u ook besluit, het is goed, het is en blijft uw beslissing.

Waarom belangrijk?
Alleen door onze biologische kennis over deze tumor te vergroten zullen we ooit in staat zijn een succesvolle behandeling te ontwikkelen. Daarvoor is het verkrijgen van tumorweefsel van groot belang. Het verrichten van obducties is daarin onmisbaar.
In VUmc is speciale aandacht en expertise voor onderzoek naar hersenstamtumoren. Daarin speelt het doen van obducties bij kinderen met hersenstamtumoren een belangrijke rol. De obductie geeft enerzijds duidelijkheid over de diagnose en biedt anderzijds de mogelijkheid voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Vanwege het gebruik van tumorweefsel voor wetenschappelijk onderzoek, moeten ouders en kinderen vanaf 12 jaar schriftelijk toestemming geven voor een obductie. De medisch ethische toetsingscommissie van het VUmc heeft het obductieprotocol voor wetenschappelijk onderzoek bij overleden kinderen met hersenstamtumoren officieel goedgekeurd per november 2009.

Het doel van de hersenobductie is hersenweefsel weg te nemen, inclusief de tumorcellen. In het laboratorium wordt vervolgens uitgebreid gekeken naar eigenschappen van de tumorcellen. Ook zal onderzoek gedaan worden naar gevoeligheid voor verschillende medicijnen, gericht op toekomstige, nieuwe behandelmogelijkheden voor kinderen met een ponstumor.

Via deze link vindt u ervaringsverhalen van ouders inzake tumordonatie http://www.stichtingsemmy.nl/tumor-donatie/