Tumordonatie

Als u een kind heeft dat zich in de laatste fase van deze ziekte bevindt, dan vragen wij uw aandacht voor tumordonatie. Natuurlijk beseffen wij dat het heel moeilijk zal zijn om hierover na te denken maar omdat het zo vreselijk belangrijk is, durven wij het toch aan om hier aandacht voor te vragen. Wij hebben onze onderzoekers gevraagd aan te geven waarom tumordonatie zo belangrijk is. Ook hebben wij aan twee ouderstellen gevraagd, die de tumor van hun kind gedoneerd hebben aan het onderzoek, om hun ervaringen op te schrijven. Het gaat ons erom dat u bewust een beslissing neemt waarmee u uw hart en verstand volgt. Voor het volgen van uw verstand lijkt deze kennis onontbeerlijk, voor het volgen van uw hart niet. Wat u ook besluit, het is goed, het is en blijft uw beslissing.

Tumordonatie: een kans voor de toekomst (Viola Caretti, onderzoeker Vonk/Semmy)
Om tegen DIPG te vechten, of tegen welke ziekte dan ook, is het noodzakelijk je tegenstander te kennen. Je moet zijn naam weten, waar het leeft, wat het eet, wat zijn gewoonten zijn, wat zijn meest waarschijnlijke eerste zet zal zijn, en in het bijzonder wat het gaat doen als je het verslaat. Met andere woorden je moet hem nauwkeurig bestuderen.
De grote uitdaging die wij hebben is dat wij onze tegenstander nog niet kennen. Daarom kunnen we geen succesvolle behandelstrategieën ontwikkelen. We hebben natuurlijk wel de klinische informatie, oftewel welke leeftijdsgroep het voornamelijk betreft, het verloop van de ziekte, hoe het eruit ziet op de MRI maar we weten erg weinig over de biologie van de tumor. Het is alsof we op een oorlogsveld zijn en niet weten met wie wij vechten.
Hoe kunnen we het dan verslaan? Om onze vijand te leren kennen hebben we nodig wat ik ‘goud’ noem, oftewel DIPG-cellen die we levend kunnen houden in ons laboratorium en vervolgens bestuderen. Hoe gedragen zij zich? En in het bijzonder met welke wapens kunnen zij verslagen worden?
De afgelopen tientallen jaren zijn er geen biopsies meer uitgevoerd bij kinderen die getroffen werden door een DIPG. Dit als gevolg van de ontwikkelingen in beeldtechnologieën zoals MRI en hun mogelijkheden om een precieze diagnose te stellen. Het gevolg is een tekort aan DIPG cellen in de laboratoria.
Niettemin hebben we een ander kostbaar wapen in ons gevecht tegen DIPG: het collecteren van hersenweefsel aangetast door DIPG tijdens autopsie. Dit zou en is al een ongelofelijke bijdrage aan de wetenschap. We moeten zoveel mogelijk weefsel verzamelen van verschillende patiënten om te begrijpen hoe een DIPG vecht. De kennis van onze tegenstander zal ervoor zorgen dat wij succesvolle behandelstrategieën kunnen ontwikkelen.
Met andere woorden, met tumor donatie krijgt de wetenschap een kans en daarmee de kinderen die door DIPG getroffen worden hoop.

Obductie bij overleden kinderen met een hersenstamtumor (Marc Jansen, onderzoeker Vonk/Semmy)
Helaas komen momenteel nog vrijwel alle kinderen met een hersenstamtumor te overlijden. Alleen door onze biologische kennis over deze tumor te vergroten zullen we ooit in staat zijn een succesvolle behandeling te ontwikkelen. Daarvoor is het verkrijgen van tumorweefsel van groot belang. Het verrichten van obducties is daarin onmisbaar.
In het VUmc is speciale aandacht en expertise voor onderzoek naar hersenstamtumoren. Daarin speelt het doen van obducties bij kinderen met hersenstamtumoren een belangrijke rol. De obductie geeft enerzijds duidelijkheid over de diagnose en biedt anderzijds de mogelijkheid voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Vanwege het gebruik van tumorweefsel voor wetenschappelijk onderzoek, moeten ouders en kinderen vanaf 12 jaar schriftelijk toestemming geven voor een obductie. De medisch ethische toetsingscommissie van het VUmc heeft het obductieprotocol voor wetenschappelijk onderzoek bij overleden kinderen met hersenstamtumoren officieel goedgekeurd per november 2009.
Het doel van de hersenobductie is hersenweefsel weg te nemen, inclusief de tumorcellen. In het laboratorium wordt vervolgens uitgebreid gekeken naar eigenschappen van de tumorcellen. Ook zal onderzoek gedaan worden naar gevoeligheid voor verschillende medicijnen, gericht op toekomstige, nieuwe behandelmogelijkheden voor kinderen met een ponstumor.
Voor het wetenschappelijk onderzoek naar hersenstamtumoren is het belangrijk dat de obductie zo spoedig mogelijk na overlijden plaatsvindt. Hierom wordt een hersenobductie in het kader van dit onderzoek ook ’s avonds en ’s nachts verricht. Een hersenobductie wordt verricht door een patholoog. Dit is een arts die gespecialiseerd is in deze vorm van onderzoek. Een kinderarts van het onderzoek, als ook een onderzoeker van onderzoek zal er ook aanwezig bij zijn. De hersenobductie duurt ongeveer één uur. Naast tumorweefsel zullen tijdens de obductie ook enkele buizen bloed worden afgenomen. Na dit onderzoek wordt het kind zo spoedig mogelijk naar huis gebracht. Gezien de afstanden in Nederland betekent dit dat een kind binnen drie uur weer thuis is.
Als u vragen heeft, of meer informatie wilt over obductie bij kinderen met een hersenstamtumor, dan kunt u terecht bij bij het afdelingshoofd kinderoncologie/hematologie van het VUmc.

Voor meer informatie over VUmc klik dan op onderstaande link:
www.vumc.nl/afdelingen/kinderoncologie-hematologie

Prof. dr. G.J.L. Kaspers
Tel.: +31-(0)20 444 2420
Fax: +31-(0)20 444 2422
E-mail: gjl.kaspers@vumc.nl

Voor meer informatie: