Zorgboek: Tips voor het dagelijks leven na diagnose en het begin van de behandeling

De diagnose ponsglioom is keihard en niet te bevatten. Je wereld stort volledig in.
Als ouders wil je je kind op de allerbeste manier beschermen tegen alles wat rottig is en begeleiden in het ziekteproces. We hopen dat de hier verzamelde tips van ouders een klein beetje houvast geven.

De klap van de diagnose
Tips van ouders
• Probeer het leven zo gewoon mogelijk te houden voor je kind. De meeste kinderen hebben behoefte aan de normale structuur.
• Voor veel mensen helpt het om hoop te houden dat jouw kind tot de kleine groep behoort die deze diagnose (langere tijd) overleeft.
• Focus op wat je kind nog wel kan.

Behandeling
We zullen hier niet de behandelprotocollen bespreken, dat zullen de behandelende artsen doen. Vrijwel alle kinderen krijgen dexamethason behandeling.
De meeste kinderen (ouder dan 3 jaar) worden bestraald (radiotherapie) gedurende een aantal weken. Sommige kinderen krijgen chemotherapie tijdens de bestraling en/of daarna. Aan sommige ouders en kinderen wordt gevraagd of ze mee willen doen aan een studie.
Informatie hierover staat beperkt op de website maar via info@stichtingsemmy.nl kan er altijd meer informatie gegeven worden.

Wel of geen behandelingen of deelname aan studies starten of continueren:
Tips van ouders:
• Laat je uitgebreid informeren
• Misschien kan het voor tijdelijke verlichting zorgen
• Houd rekening met de leeftijd en keuzemogelijkheden van je kind
• Bescherm je kind tegen irrealistische keuzes
• Laat je gevoel leiden
• Comfort van je kind gaat voorop
• Er bestaat geen foute keuze

Algemene behandeling
• Dexamethason. Rondom de tumor zit veelal vocht en om dit te verminderen krijgt een kind meestal Dexamethason toegediend. Dexamethason heeft twee kanten. Het helpt bij de vochtafdrijving en vermindert daardoor vrijwel bij iedereen de symptomen, maar tegelijkertijd wordt het kind dik, krijgt gedragsveranderingen, stemmingswisselingen en er ontstaat spierzwakte. En het kind krijgt een niet te temmen eetlust. Dexamethason smaakt bitter. Het innemen is vaak makkelijker voor kinderen als je het door een zoet toetje doet (bolletjes)vla, kinderkwark. Oplossen in limonade werkt meestal niet omdat deze dan toch nog heel vies blijft smaken.
• Maagbescherming: Als maagbeschermer wordt bij de Dexamethason soms Ranitidine (Zantac) of Omeprazol(Losec) gegeven. Omeprazol heeft als voordeel dat 1x toedienen per 24 uur vaak genoeg is. Als het innemen van deze smaakloze capsule  moeilijk gaat, kan de capsule opengemaakt worden en de kleine korreltjes die erin zitten op een lepeltje vla gestrooid worden.

Tijdens de bestralingsperiode:
Tips van ouders:
• Wanneer mogelijk, probeer dan van de bestraling een feestje te maken. Sommige kinderen worden moe en misselijk van de bestralingen, maar er zijn er ook die vrijwel niets merken. Mocht dat het geval zijn, ga dan iets leuks doen na de bestraling. Boekjes (puzzelboekjes / spelletjesboekjes) helpen bij de wachttijd voor de bestraling. Laat je kind iets vertrouwds (bv knuffels) meenemen en beloon hem/haar voor het stilliggen. Bijvoorbeeld met een eigen stickerboek van zijn favoriete tekenfilm of zo.
• Sommige kinderen zijn in een leeftijd waarbij het moeilijk uit te leggen is dat hij/zij stil moet liggen. Deze kinderen moeten onder narcose worden gebracht voor elke bestraling. Bespreek met de anesthesioloog wat de mogelijkheden zijn (bv met een infuus dat je laat zitten voor een week).
• In het ziekenhuis wordt de plek waar geprikt wordt vaak voorbehandeld met verdovingscrème, bv Rapydan of Emla. Dit moet ruim voor het prikken (een half uur tot een uur ervoor) worden aangebracht op de plekken waar mogelijk geprikt kan worden. Het is te verkrijgen bij de apotheek en in het ziekenhuis. Een alternatief is de zgn. bananenspray (xylocaine spray), dit werkt sneller, maar minder sterk.

Chemotherapie
Als er chemo’s worden toegediend moet er vaak geprikt worden om het bloedbeeld te controleren. Ook dan kan er Emla/Rapydan/ bananenspray gebruikt worden.