Ontmoet Sophie Veldhuijzen van Zanten

Al vroeg in haar studie Geneeskunde aan de VU sprak Sophie met professor Kaspers over het vak. Voor onderzoek ging ze naar Boston, waarbij hij haar nederlandse begeleider werd. Na het behalen van haar diploma heeft ze eerst gewerkt bij de afdeling Kindergeneeskunde in het Spaarne Ziekenhuis tot ze een smsje kreeg van professor Kaspers of ze geïnteresseerd zou zijn in deelname aan het onderzoeksteam VONK-SEMMY. Volmondig zei ze “JA”.

En hoe ziet haar werkweek er sindsdien uit? Tja…

Sophie is arts en klinisch onderzoeker. Ze zorgt ervoor dat ideeën vanuit het laboratorium (pre-klinisch) uiteindelijk kunnen worden toegepast bij patiënten door het ontwikkelen en uitvoeren van klinische trials (ookwel onderzoeken of studies genoemd). Sophie heeft bijna dagelijks contact met patiënten en hun ouders. Wanneer de diagnose DIPG wordt gesteld, legt ze hen uit wat de behandeling binnen de VUmc-DIPG-01 studie inhoud en wat patiënt en ouders kunnen verwachten wanneer ze besluiten om deel te nemen aan dit onderzoek. Ook de PET-studie komt ter sprake. Wanneer patiënt en ouders hun geïnformeerde toestemming hebben geven, draagt Sophie zorg voor alle afspraken binnen VUmc. Daar komt vaak veel organisatie bij kijken. Voor de PET studie bijvoorbeeld: het aanvragen van een MRI scan, drie PET-scans en het medicijn dat eerst radioactief gemaakt moet worden en daarna zal worden ingespoten, maar ook de afspraak op de dagbehandeling om het infuus te prikken. Sophie ziet de organisatie als een uitdaging om het bezoek aan het ziekenhuis zo comfortabel mogelijk te maken. “De pijn van een infuus prikken kan ik niet wegnemen, maar ik kan er wel voor zorgen dat patiënt en ouders elke keer zo kort mogelijk hoeven te wachten en als er iets belangrijks is op school (van proefwerk tot groep 8 musical) dan gaat dat bijna altijd voor en plannen we het onderzoek er gewoon omheen.

Wanneer de onderzoeken zijn afgerond, verzamelt Sophie alle gegevens van de patiënt die nodig zijn om uiteindelijk te kunnen bepalen of de onderzochte behandeling werkt en veilig is. Maar ook de gegevens over de palliatieve zorg in de laatste levensfase of bijvoorbeeld het gebruik en bijwerkingen van steroïden (Dexamethason) worden onderzocht. Na de PET studie neemt ze direct contact op met de professor van de Nucleaire Geneeskunde om samen naar de beelden te kijken. Daarna duikt ze achter de computer om de beelden om te zetten in ingewikkelde berekeningen die laten zien hoeveel van het medicijn in de tumor is aangekomen, maar ook hoeveel van het medicijn in andere delen van het lichaam komt waar het misschien bijwerkingen kan veroorzaken. De berekeningen kosten veel tijd, maar de uitslag is elke keer weer spannend omdat het mogelijk veel kan betekenen voor de toekomstige behandeling van DIPG patiënten (“Houdt de bloed-hersen barrière medicijnen tegen, waarom is er een verschil tussen patiënten, moeten we de medicijnen in de toekomst direct in de tumor toedienen?”). Er wordt dus hard doorgewerkt.

     
     

Wanneer alle gegevens zijn verzameld, worden de resultaten in het team besproken en opgeschreven in wetenschappelijke artikelen en gepubliceerd in medische tijdschriften of gepresenteerd op internationale congressen. Zo delen ze de verkregen kennis met de rest van de wereld. “Op het gebied van DIPG is ‘de wereld klein’. We kennen de meeste onderzoekers en weten ‘wie, wat, waar onderzoekt’. En binnen Europa komen alle onderzoekers een of twee keer per jaar samen om ideeën uit te wisselen en om afspraken te maken over samenwerking.” Zo heeft Sophie de kans gekregen om, in nauwe samenwerking met collega’s uit het Europese DIPG netwerk,  een DIPG Registratie op te zetten. Het doel is om informatie van alle DIPG patiënten uit Europa (en inmiddels ook Rusland en Turkije) hierin te registreren. Ook in Amerika wordt zo’n registratie opgezet. Met die collega’s hebben we maandelijks een telefonische vergadering. “Het is een droom om in de toekomst informatie van de Europese (en Amerikaanse) registraties te kunnen gebruiken voor belangrijke vraagstukken in het onderzoek zoals: Waarom leven sommige kinderen langer dan 24 maanden (long-term survivors), zijn er invloeden van buitenaf die hebben bijgedragen aan het ontstaan van DIPG, zijn bepaalde kinderen of families gevoeliger voor het krijgen van DIPG, zijn er behandelingen die beter werken dan wat we tot nu toe hebben kunnen onderzoeken, etc.?

Als patiënt en ouders voor behandeling of onderzoek in het ziekenhuis zijn, loopt Sophie vaak even langs. Dan praat ze over hun ervaringen. “Dit is niet alleen belangrijk voor het onderzoek, maar vormt je ook als arts, of zelfs als mens.” Wanneer bijvoorbeeld wordt besloten dat een patiënt niet verder behandeld kan worden, volgt een gesprek over deelname aan de autopsie studie. Het is niet makkelijk om te praten over een mogelijk overlijden. Toch durft Sophie het gesprek aan te gaan omdat patiënten en ouders regelmatig aangeven veel waarde te hechten aan deelname aan dit onderzoek. “Er is niets zo dapper als een kind die de hoop uitspreekt dat zijn bijdrage aan de wetenschap de overlevingskans van toekomstige kinderen met DIPG misschien kan vergroten. Overigens respecteren wij het ook als iemand er niet over wilt praten.

Met deze bezigheden is een werkweek dus snel gevuld. In de afgelopen drie jaar heeft Sophie vijf families begeleid tijdens deelname aan VUmc-01 fase a, drie tijdens VUmc01-fase b en zeven in de PET studie. Ze haalt veel positieve energie uit het contact. Sophie is onlangs getrouwd. “De lieve cadeautjes en kaartjes van patiënten en ouders rond die tijd waren hartverwarmend“. Buiten werk is sport de grote uitlaatklep, in de zomer gaat ze regelmatig met de kite en surfplank het water op, of lekker fietsen op de racefiets. In de winter is schaatsen de favoriete sport. Het SEMMY hockeyteam is helaas (tijdelijk?) gestopt, maar in oktober rennen ze wel mee met de Run4Semmy, dus hopelijk tot dan!