Ontmoet Prof. Gertjan Kaspers

Als kinderarts vindt Prof. Gertjan Kaspers dat elk kind moet kunnen genezen. Hij was daarom ook persoonlijk geraakt door Semmy, in zijn carrière destijds zijn eerste patientje met hersenstamkanker. Hij werd geraakt omdat kans op genezing bij hersenstamkanker er niet bleek te zijn.

Er zijn jaarlijks 8-10 gevallen met een Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) bekend. Niet alleen bij VUmc, maar over zo’n acht ziekenhuizen in Nederland verspreid. De kans dat je in je carrière dus een patiëntje met een difuus ponsglioom ontmoet, is gering. Structureel gebeurde er daarom niets met dit ziektebeeld, omdat het te weinig voorkomt. Maar het is ook het enige ziektebeeld waar (nog) geen kans op genezing voor bestaat.”

Samen met de ouders van Semmy, John en Nicole, besloot Prof. Kaspers in 2008 om onderzoek naar deze ziekte op te zetten, gefinancierd door Stichting Semmy. “VUmc richt zich voornamelijk op onderzoek naar leukemie, hersentumoren, netvlieskanker en het was daarom dat het onderzoek bij VUmc zou gaan plaatsvinden. Samen zijn we tot een plan gekomen.” Voegt Prof. Kaspers toe. Marc Jansen en Viola Caretti waren de eerste onderzoekers op het project, en momenteel zijn er negen onderzoekers werkzaam voor het VONK/SEMMY onderzoek.

Binnenkort zullen ze een onderzoeksvoorstel bij KWF indienen. “Dit kan pas als je een track record hebt opgebouwd. En dat is gelukt. Want omdat het om zo weinig patiëntjes gaat, is het belangrijk om over de grens te kijken. Inmiddels is het onderzoek ook Europees gepositioneerd.”

In het onderzoek is het vaak twee stappen achteruit om één stap vooruit te kunnen doen. Want soms lukt het ook niet. Gelukkig kan er op technologisch vlak heel veel. Dat past ook bij het huidige tijdsbestek, waardoor je meer ingewikkelde dingen kunt doen. Inbedding en infrastructuur zijn dus belangrijk. Maar donormateriaal en geld voor meer onderzoek zijn net zo belangrijk.

“Meer geld vanuit Stichting Semmy, betekent meer onderzoek kunnen doen, betekent meer kans op genezing.”

Als uitlaatklep sport Prof. Kaspers veel. “Het loslaten wordt met de jaren moeilijker, want je rugzakje wordt zwaarder. Als kinderarts oncoloog moet je accepteren dat kinderen overlijden.” Gelukkig zijn er inmiddels tools om dat te veranderen. Dat is zijn drijfveer.