Ontmoet Fatma El Khouly

Semmy 047

 

 

 

 

 


Met welk (deel)onderzoek houd jij je bezig? Met welk doel?

Sinds 1 januari 2016 heb ik het stokje overgenomen van Sophie Veldhuijzen van Zanten, en ben ik de derde promovendus op de klinische kant van het DIPG onderzoek. Hierbij zal ik de lopende studies voortzetten, zoals:

  1. Bij diagnose: de VUmc01 Fase A, waarbij gedurende 6 weken dagelijkse radiotherapie wordt gecombineerd met wekelijks gemcitabine
  2. Bij verslechtering van de ziekte: de VUmc01 Fase B, waarbij verschillende chemotherapieën, irinotecan, bevacizumab, erlotinib en everolimus worden gecombineerd
  3. De PET-studie, waarbij de chemo bevacizumab radioactief gelabeld wordt, zodat wij deze kunnen volgen in het lichaam en kijken of het aankomt in de hersenstam (tumor).
  4. De autopsie studie, waarbij wij na het overlijden van een kind de tumor uit het hoofd verwijderen om deze verder te onderzoeken in het laboratorium om zo zoveel mogelijk te leren over DIPG.
  5. Naast het voortzetten van de lopende studies, zal ik mij ook bezig houden met het opzetten van nieuwe studies, zoals een nieuwe PET studie en de CED studie.

Is er al resultaat van dit (deel)onderzoek?
Nee, alle studies lopen nog. In de VUmc01 Fase A studie hebben we inmiddels wel het aantal patiënten geïncludeerd dat nodig is en zijn we deze patiënten nog aan het vervolgen. Zodra deze follow-up fase voorbij is, zullen wij de eerste analyses uitvoeren en de resultaten presenteren.

Hoe werkt het team samen?
Onderzoek naar DIPG wordt zowel in de kliniek als in het lab gedaan. Door maandelijks met de klinische en preklinische onderzoekers te vergaderen, wisselen wij ideeën uit en proberen wij veelbelovende resultaten uit het lab te vertalen naar de kliniek. Ook is de terugkoppeling van de wensen vanuit de kliniek naar het lab weer een opzet voor pre-klinisch onderzoek.

Hoe ziet jouw gemiddelde dag eruit?
Bijna dagelijks heb ik contact met patiënten en ouders. Hierbij leg ik ouders en kinderen uit wat onze studies inhouden en wat zij allemaal kunnen verwachten als zij deelnemen aan de studie. Wanneer patiënt en ouders besluiten deel te nemen aan een van onze studies, zorg ik er vervolgens voor dat alle afspraken worden gepland en dat alles zo soepel mogelijk verloopt. Hierbij vind ik het erg belangrijk om zoveel mogelijk rekening te houden met het ‘gewone’ dagelijkse leven van een patiënt om hem/haar zo min mogelijk te belasten. Dit kan bijvoorbeeld door zoveel mogelijk afspraken op dezelfde dag te plannen, bij voorkeur aaneensluitend zodat zij niet meerdere keren voor een ‘korte’ afspraak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Het op elkaar afstemmen van afspraken bij verschillende artsen en afdelingen is vaak een grote uitdaging, maar gelukkig doen alle afdelingen hun uiterst best om dit werkelijk te maken. Wanneer alle afspraken gepland zijn, en de behandeling is gestart, loop ik altijd even langs de patiënt als zij in het ziekenhuis aanwezig zijn. Ik vind het belangrijk om met ouders en kind te praten over hoe zij dit gehele traject ervaren en ook probeer ik de vragen die zij nog hebben te beantwoorden.

Naast het patiëntencontact houd ik mij ook dagelijks bezig met het verzamelen van de gegevens uit de onderzoeken, om uiteindelijk, wanneer de studie is afgerond, deze gegevens te kunnen analyseren en wat te kunnen zeggen over de veiligheid en toepasbaarheid van de onderzochte behandeling.

Wat doe je in je vrije tijd?
Voor mij is zwemmen  een echte uitlaatklep. Ik vind het heerlijk om na een drukke werkdag in een zwembad te duiken en vol gas baantjes te trekken!

Welke persoonlijke drijfveren heb je om je juist aan dit onderzoek te binden?
Toen ik als student-onderzoeker voor het eerst kennis maakte met DIPG en de eerste patiënt een hand gaf, vond ik het ongelofelijk dat er nog niets is wat wij kunnen doen om DIPG te genezen. Daar wil ik wat aan doen! De noodzaak voor onderzoek om meer te leren over de ziekte en behandelstrategieën, wordt alleen maar groter en groter. Hier wil ik mijn bijdrage aanleveren om in de toekomst wel iets te kunnen doen voor kinderen met een DIPG.

Hoe ben je bij dit onderzoeksteam gekomen?
Op 1 februari 2014 ben ik als Farmacie student begonnen bij Sophie om bij haar zes maanden onderzoek te doen voor mijn masterscriptie. Gedurende deze periode heb ik erg veel geleerd en is mijn interesse in dit onderzoek enorm gegroeid. Hierdoor heb ik gevraagd of ik haar vrijwillig, naast mijn studie, mag blijven helpen met het onderzoek, en dat mocht! Zo ben ik in totaal twee jaar als student betrokken geweest bij het klinische onderzoek naar DIPG en heb ik sinds 1 januari 2016 het stokje van Sophie overgenomen als nieuwe promovenda.