Nieuwe serie: de verhalen achter Run4Semmy

Op zondag 20 oktober 2019 vond de twaalfde editie van de Run4Semmy plaats. Samen renden we 8km om geld op te halen voor Stichting Semmy. Sommige deelnemers doen al jaren mee, anderen renden dit jaar voor het eerst. In deze nieuwe serie laten we jullie kennismaken met de deelnemers van de run. Wat is hun verhaal, waarom doen zij mee met Run4Semmy?

We beginnen met het verhaal van Astrid, zij liep samen met goede vriend Jos.

Het was de 5de keer dit jaar dat ik 8 kilometer heb hardgelopen om geld op te halen voor Stichting Semmy. Trots ben ik op dit eerste lustrum, maar uiteraard is het een lustrum met een randje. Onze zoon Lex is er dus al 6 jaar niet meer. We leven verder met ons verdriet, maar wij vinden dat geen enkele ouder dit zou moeten meemaken.

Lex had hersenstamkanker, een ongeneeslijke vorm van kinderkanker, uiterst zeldzaam en zonder overlevingskans. Van de 1 op de andere dag krijg je te horen dat je kind binnen 2 tot 12 maanden zal overlijden.

Per jaar krijgen ongeveer 10 kinderen in Nederland deze diagnose. Kijk maar eens op de website van Stichting Semmy, naar de fotogalerij. Tientallen kinderen die stuk voor stuk de ellende van kanker hebben doorstaan. Van de eerste ziekenhuisopname tot chemo en bestraling. Van een langzaam en soms snel verval van krachten, tot het compleet kwijtraken van functies. Bestraling, chemo, medicijnen, infuus, operatie, MRI-scan, CT-scan, pillen, poeders, zalfjes…

Onze Lex heeft het allemaal doorstaan. En telkens moest hij weer iets inleveren door de kanker: niet meer met zijn lego kunnen spelen, niet meer kunnen goochelen, niet meer viool kunnen spelen, niet meer kunnen fietsen en op het laatst was hij zo ontzettend moe dat hij niet meer kon lopen maar in een rolstoel belandde.

Dankzij Stichting Semmy kon Lex in het VU medisch centrum in Amsterdam meedoen aan een studie: de bestraling kon versterkt worden door deze te combineren met een bepaalde chemokuur. En dat hebben we gedaan. Lex verdroeg de bestraling en de chemokuur vrij goed en knapte zienderogen op. Dankzij Stichting Semmy hebben wij misschien wel een paar extra maanden van Lex kunnen genieten, en Lex genoot zelf ook zeker van deze periode na de bestraling. Zo’n 3 maanden was hij weer zichzelf, kon hij weer van alles en leek het even alsof er niets aan de hand was.

Stichting Semmy zet zich 100% in voor onderzoek naar hersenstamkanker. Een hersenstamtumor is nl. zo zeldzaam en ingewikkeld dat er weinig naar omgekeken wordt door andere fondsen of de farmaceutische industrie. Als het maar om een kleine groep patiënten gaat en het is daarnaast ook niet duidelijk wanneer onderzoek resultaat geeft, dan zijn de grote fondsen niet snel bereid daar geld in te steken. Stichting Semmy doet dat wel en daar zullen we ze altijd dankbaar voor zijn.

Daar komt bij dat er bij Stichting Semmy niets aan de strijkstok blijft hangen. De hele stichting draait op vrijwilligers en er is een nauwe band tussen het bestuur van de stichting en de artsen en onderzoekers in het ziekenhuis. Ook de ouders van de overleden kinderen kennen elkaar: elk jaar organiseert Stichting Semmy een familiedag waar ouders elkaar ontmoeten en waar de artsen komen vertellen over de vorderingen in het onderzoek naar hersenstamkanker.

Dus ren ik voor Stichting Semmy, in de hoop dat de Stichting zichzelf ooit overbodig maakt, dat er een kans op genezing is voor kinderen die hersenstamkanker krijgen. Want onze kinderen moeten de toekomst zijn en niet het verleden.

Lex overleed op 11 november 2013 om 11 minuten voor 11 uur in de morgen, hij was 11 jaar oud. Elke dag, ieder uur, elk moment wordt hij gemist.