Zorgboek: Verschillende hulpverleners

Gedurende het ziekteproces van kinderen met een ponsglioom zijn meestal veel verschillende hulpverleners betrokken, wat het onoverzichtelijk kan maken. Bespreek met de verschillende behandelaren af hoe je hen makkelijk kunt bereiken en voor welke vraag je bij wie moet zijn.
Met name in de laatste fase kan een gesprek met alle betrokkenen (ouders, oncoloog, oncologie verpleegkundige, thuiszorg, huisarts, maatschappelijk werker, psycholoog) helpen om alle afspraken duidelijk met elkaar te maken. Vraag aan de oncoloog/oncologie verpleegkundige of dit georganiseerd kan worden.

Hulpverleners in het ziekenhuis:
De rol van verschillende behandelaren is niet gelijk in elk ziekenhuis. Hieronder beschrijven we de verschillende hulpverleners.

  • Kinderoncoloog: soms als begeleider van het gehele ziekteproces, soms alleen voor gebruik van chemotherapie en in de laatste fase. De behandelend oncoloog kan een medicatielijst opstellen zodat het voor de thuiszorg en/of huisarts duidelijk is welke medicijnen jullie kind krijgt, eventueel kan hier ook een stappenplan in opgenomen worden. Deze kan je verwijzen naar andere hulpverleners, bijvoorbeeld maatschappelijk werk, kinderpsycholoog of hulpverleners buiten het ziekenhuis (vraag hier ook zelf naar wanneer je behoefte hebt).
  • Kinderneuroloog: soms als begeleider van het gehele ziekteproces, soms alleen bij de diagnose.
  • Radiotherapeut: verantwoordelijk voor bestralingstraject. Soms is er ook een Anesthesioloog nodig als je kind onder narcose moet voor de bestraling, omdat hij/zij te angstig is of te jong is om stil te kunnen liggen.
  • Oncologie verpleegkundige: fungeert meestal als aanspreekpunt voor alle vragen en als contactpersoon tussen jou en  de ander behandelaars.
  • Kinderpsycholoog: Vele ouders hebben goede ervaringen met het inschakelen van een kinderpsycholoog. Afhankelijk van de leeftijd van je kind en zijn/haar besef van de situatie kan je ervoor kiezen om alleen als ouders met de psycholoog te praten en van hem/haar adviezen te krijgen hoe je je kind en eventuele broers of zusjes kunt begeleiden. Oudere kinderen kunnen het zelf ook fijn vinden om met een psycholoog te praten. Wacht niet te lang met het inschakelen van deze hulp! Na het overlijden is het doorgaan met psychologische hulp voor ouders, broers en zussen aan te raden. Durf als ouders je eigen psycholoog te kiezen. Dit traject is zo belangrijk dat het wel moet klikken met de psycholoog en / of maatschappelijk werk. Zoals eigenlijk voor alles geldt in dit traject, durf je gevoel te volgen. En als je echt geen hulp wil, dan is ook dát een keuze die je mag maken!
  • Maatschappelijk werker: Deze is op de hoogte van de laatste wet- en regelgeving wat betreft PGB (Persoons Gebonden Budget), maar je kunt ook bij ze terecht als je vragen hebt en/of bemiddeling nodig hebt omtrent je werk. Ook zijn zij op de hoogte van welke mogelijkheden er zijn met betrekking tot taxi/ziekenvervoer, huishoudelijke hulp, het bekostigen van hulpmiddelen zoals een rolstoel en kunnen zij jullie helpen met bijvoorbeeld het aanvragen van specifieke formulieren bij de zorgverzekeraar.

Hulpverleners buiten het ziekenhuis:
Diverse andere zorgverleners kunnen ook ingeschakeld worden in de thuissituatie.

  • Huisarts: Om je kind goed thuis te kunnen verzorgen is het ook belangrijk om een goede band op te bouwen met de huisarts. Bespreek ook een behandelbeperking met de huisarts, zodat in een noodsituatie de huisarts en ambulance op de hoogte zijn dat er bijvoorbeeld geen volledige reanimatie (met hartmassage en beademing) wordt verricht.
  • Thuiszorg: zie hieronder.
  • Ergotherapeut (via ziekenhuis of revalidatiecentrum): mocht jullie kind hulpmiddelen nodig hebben dan kan zij dit regelen.
  • Revalidatie-arts: en/of revalidatiecentrum: misschien vindt jullie kind het heerlijk om te zwemmen en kan dit in een revalidatiecentrum.
  • Fysiotherapeut: kan thuis langskomen, hij/zij kan ondersteuning bieden bij bijvoorbeeld spitsvoeten (ontstaan snel bij langdurig liggen) of een spastische houding.
  • School: voor kinderen is het belangrijk om zo lang mogelijk naar school te gaan of anders betrokken te zijn bij hun klas. Kijk samen met de juf/meester wat nodig is om dit mogelijk te maken. Denk daarbij aan aangepaste stoelen en tafel, aangepaste leermateriaal, extra hulp in de klas (evt als ouder), videosysteem voor contact met de klas vanuit thuis.
  • School begeleidingsdienst/ onderwijsadvies: voor hulpmiddelen in de klas. http://www.onderwijsadvies.nl