Ervaringsverhalen Tumordonatie

M. Pasveer, moeder van Jasper
Ons is gevraagd een stukje te schrijven over waarom we hebben gekozen voor obductie bij Jasper na zijn overlijden.
Toen wij in januari 2008 te horen kregen dat Jasper een tumor in de hersenstam had was dat verschrikkelijk nieuws. Al snel kregen we te horen dat er bij deze tumor vrijwel 0% overlevingskans was en dat we Jasper binnen ongeveer 2 tot 12 maanden zouden verliezen.. Nog 8,5 maand hebben wij met deze wetenschap geleefd. We hebben alles er uit gehaald wat er uit te halen was want Jasper zou deze ziekte niet overwinnen. Er was nog geen onderzoek gedaan naar deze vorm van kanker omdat het relatief weinig voorkomt.
Al snel kwamen wij in contact met John en Nicole die Stichting Semmy hadden opgericht. Ons verhaal kwam heel dicht bij dat van hun en hun zoontje Semmy.
Begin september ging het slechter. Het bleek dat hij verschillende uitzaaiingen had, o.a. bij de grote hersenen. En deze uitzaaiingen groeiden snel. Tijdens het gesprek met prof. Kaspers en de neuroloog is ons de vraag voorgelegd of wij wilden nadenken over obductie bij Jasper na zijn overlijden.
Een moeilijke vraag waar we niet gelijk een antwoord op konden of hoefden te geven. Toch hadden wij allebei gelijk zoiets van ‘dat moeten we doen’ waarna gelijk weer twijfels kwamen. Als we willen dat kinderen in de toekomst wel een kans krijgen is er weefsel nodig voor onderzoek. Onderzoek dat inmiddels wel al opgestart was dankzij Stichting Semmy.
De laatste dagen van Jasper’s leventje hebben we verschillende keren over een obductie gesproken. Ook o.a. met de verpleging en met de huisarts. Zij overtuigden ons er ook van dat als er geen weefsel is er niet voldoende onderzoek gedaan kan worden. We hadden alle gegevens gekregen van het VU, hoe we moesten handelen als Jasper overleden was en we bereid waren tot obductie. Het tijdstip gaf bij ons de doorslag.
29 september 2008 is Jasper om ongeveer twee uur ’s nachts overleden. We hebben alles rustig aan gedaan. Om kwart over vier reed de rouwauto met Jasper naar Amsterdam. Om zeven uur kregen we telefoon dat ze op weg naar huis waren en rond acht uur was Jasper weer bij ons thuis.
Wij hebben, terugkijkend op alles best wel getwijfeld over de obductie maar we hebben nog geen moment spijt gehad van onze beslissing. Er is weefsel nodig om verder onderzoek te doen. Ook is er bij de obductie gebleken dat de uizaaiingen bij Jasper van het type glioblastoom waren en dat daar ook nog niets aan te doen is. Hier is wel al onderzoek naar gedaan maar nog geen genezing mogelijk.
Als men de beslissing neemt om de tumor niet te doneren eerbiedigen wij dit, maar wij willen gezinnen die voor deze keuze komen te staan toch vragen er goed over na te denken. Het is van essentieel belang dat er weefsel gedoneerd wordt om verder onderzoek te blijven doen.
Wat wij door zijn gegaan gunnen wij niemand.

Geschreven door Margriet Pasveer, moeder van Jasper Koning (* 19-12-2002 † 29-09-2008)

A. Koning, vader van Jasper
Achteraf terugkijkend naar het begin van de eerste tekenen dat er iets met Jasper aan de hand was, kom je uit bij de dag van zijn vijfde verjaardag, 19 dec. 2007.
Jasper had steeds slijm rond zijn mond en kwijlde verschrikkelijk, Op dat moment denk je dat dat komt door de opwinding en drukte die een verjaardag op zijn leeftijd met zich mee brengt.
De klachten bleven echter, en begin januari 2008 toch naar de huisarts, en we kregen een kuurtje mee voor luchtwegeninfectie, Dat hielp niet, Integendeel, we werden onmiddellijk doorgestuurd naar het ziekenhuis in Hoorn, de reactie en handelingssnelheid die op gang kwam, maakten dat we zelf ook ongerust werden. De ernst waarmee dit alles gebeurde, deed bij ons de alarmbellen af gaan.
De uiteindelijke uitslag die we kregen was honderd keer erger dan we hadden kunnen vermoeden, . Japser had hersenstamkanker, een keiharde boodschap. Levensverwachting tussen de twee en twaalf maanden
Hersenstamkanker, een woord in ons geheugen gegrift. Onuitwisbaar. Een diagnose die onherroepelijk bleek. Met bestraling was de tumor (ponsglioom) tijdelijk af te remmen maar de uitslag stond bij voorbaat vast. Ongelofelijk
Jouw zoon van net vijf met zoveel levensvreugde in zijn lijfje. Hoe ja, ga je om met die wetenschap. Wie weet het antwoord?
We hadden in februari al bijna afscheid van je moeten nemen. Gelukkig redde je het net op het nippertje na behandeling in het VU.
Mooi was het hoe familie, vrienden, ouders van andere kinderen op school, de juffen van Jasper, etc. ons steunden.
Ook kom je erachter dat wildvreemden bereid zijn om Jasper, zijn broers Thomas en Wesley een onvergetelijke dag te bezorgen. We noemen Stichting Make-A-Wish Nederland (voorheen Doe Een Wens), Stichting Hoogvliegers, Villa Pardoes bij de Efteling en de Tamara Hoeve, een vakantieadres voor hele zieke kinderen,
We zijn ze allemaal heel dankbaar voor de toch mooie dagen in deze moeilijke tijd.
Jasper werd steeds zieker en de hoofdpijnaanvallen heviger. Het naderende afscheid kwam steeds dichterbij. Onvermijdelijk, Wat een spanning brengt dat met zich mee.
Jasper overleed uiteindelijk in de vroege ochtend van 29 september 2008

Obductie
Achteraf vind ik het één van de betere dingen die ik tijdens de ziekte van Jasper heb gedaan. Hij leeft met deze ziekte in andere vorm. Tot nu staat het één nul voor de
hersentumor maar als het aan mij ligt, wordt die stand anders.

Zij (Stichting Semmy) hebben al veel bereikt, sinds zij de onderzoeken zijn gestart. En als zij zo doorgaan hebben kinderen met hersenstamtumoren in de toekomst een kans.
Steun ze of via geld, of weefselmateriaal.

Groetjes, Aad Koning, vader van Jasper

Frans en Sacha van der Donk, ouders van Rosanne
Onze ervaring met tumordonatie
Op 16 december 2009 kregen wij in het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg het vreselijke bericht dat onze dochter Rosanne van toen 15 maanden een hersentumor heeft.
We worden direct de volgende dag in het UMC St. Radboud in Nijmegen verwacht voor de verdere diagnose en behandeling.

Helaas wordt ons 17 december heel snel duidelijk dat er geen behandeling is voor Rosanne. Ze is te jong voor bestraling dus zelfs die mogelijkheid valt af en het enige wat de artsen ons met zekerheid kunnen zeggen, is dat ze waarschijnlijk binnen een jaar zal overlijden.
Behalve dat haar motoriek aan de linkerkant wat achter ligt in de ontwikkeling is er aan Rosanne niets te merken. Omdat ik (Sacha) zelf in de gezondheidszorg werk, besef ik me maar al te goed hoe de harde werkelijkheid in elkaar zit. Het laatste wat een arts zal zeggen, als hij/zij er niet volledig van overtuigd is, is dat ze niets voor je kind kunnen doen en dat ze gaat overlijden.
Dit slaat in als een bom en natuurlijk willen wij dit ook niet geloven en zijn net als bijna alle ouders, gaan zoeken op het internet. Zou er dan echt, zelfs in China of de VS, geen dokter zijn die haar zou kunnen helpen. Al was het maar om een paar jaar te rekken. Nee, deze dokter bestaat dus echt niet.

Tijdens het surfen op internet komen we uit bij de site van Stichting Semmy en daarmee het VUmc. Op dat moment hebben wij eigenlijk de beslissing al genomen dat we de tumor van Rosanne zullen doneren na haar overlijden. We kaarten dit aan bij de artsen, maar zij vinden het nog te vroeg om hierin al een beslissing te nemen. Uiteindelijk hebben we begin mei een afspraak bij het VUmc met dr. Van Vuurden. We vragen hem om een second opinion laten doen, i.v.m. de chemotherapie die we willen gaan doen in Nijmegen. Meteen snijden we het onderwerp tumordonatie aan. Dr. Van Vuurden legt ons uit wat zo’n obductie inhoudt en ook waarom het zo belangrijk is dat er onderzoeksmateriaal beschikbaar is. Verder krijgen we alle papieren mee die we later in zouden moeten vullen. Op deze manier kunnen we alles voor onszelf duidelijk op een rijtje zetten. Wel vindt ook hij het nog te vroeg om beslissingen te nemen over het afstaan van de tumor. Toch zijn wij er zelf van overtuigd dat we dit moeten doen na het overlijden van Rosanne. Op deze manier kan haar ziekte eventueel een bijdrage leveren aan de wetenschap en helpen voorkomen dat andere ouders en kinderen mee moeten maken wat wij op dat moment meemaken.
Dr. Van Vuurden drukt ons op het hart dat we nog altijd op onze beslissing terug kunnen komen. Met andere woorden: Ook al doen we hem de toezegging dat we de tumor doneren, bij het overlijden van Rosanne kunnen we altijd alsnog besluiten er van af te zien.

Zelf vinden wij het erg belangrijk de beslissing samen vooraf te nemen en niet pas een beslissing te nemen als Rosanne overleden is en we overmand zullen zijn door emoties. Daarvoor vinden we onderzoek naar deze vorm van kanker veel te belangrijk. Want als andere ouders dit jaren geleden gedaan zouden hebben, hadden wij er nu misschien heel anders voor gestaan. Was er misschien wel een behandeling geweest en zouden we ons meisje niet kwijtraken.
Half juli 2010 begint Rosanne te verslechteren. Begin september krijgt ze opnieuw een MRI die aangeeft dat de tumor enorm gegroeid is. We besluiten met de chemotherapie te stoppen en om nog eens met dr. Van Vuurden te gaan praten, want het overlijden van Rosanne zal nu snel dichterbij komen. We spreken nogmaals alles door met dr. Van Vuurden nemen samen nu definitief de beslissing om de obductie te laten doen na het overlijden van Rosanne. Omdat het zaak is dat de obductie zo snel mogelijk plaatsvindt, nemen we ook contact op met de huisarts en de begrafenisondernemer. Ook zij moeten immers snel handelen als Rosanne overleden is.
Uiteindelijk overlijdt Rosanne op 6 november 2010 om 0.45 uur. De begrafenisondernemer neemt haar rond 1.45 uur mee naar Amsterdam voor de obductie.
Amsterdam is ruim een uur rijden vanaf onze woonplaats. Rosanne is rond 5.45 uur al weer thuis. Als ze opgebaard ligt, is er van de obductie niets te zien.
Begin januari 2011 hebben we een evaluatiegesprek met dr. Van Vuurden over de obductie. We krijgen daar te horen wat er met de tumor allemaal gebeurd was. Het belangrijkste voor ons is of er nog levend celmateriaal verkregen is. De meeste tumorcellen zijn afgestorven, maar er zitten toch ook nog wel wat levende tumorcellen tussen. Deze cellen zijn in de pons van muizen geïmplanteerd en het is afwachten wat er gebeurt. Het kan wel een half jaar duren, voordat er resultaat is als er dat al komt.
Het grote nieuws voor ons komt tijdens de Stichting Semmy familiedag in juni 2011. Tijdens deze familiedag spreken de onderzoekers van het VUmc die zich bezighouden met het onderzoek naar ponsgliomen. Viola Caretti licht het onderzoek van het afgelopen jaar toe en deelt mede dat het voor de eerste keer ter wereld gelukt was om tumorcellen uit een ponsglioom te laten groeien in de pons van een muis. Onder andere de tumor van Rosanne heeft dus bijgedragen aan een doorbraak. Dit is waar we het allemaal voor gedaan hebben. Natuurlijk is er nog lang geen oplossing voor het genezen van een ponsglioom, maar het begin is gemaakt. Al duurt het misschien nog tientallen jaren voordat er een geschikt medicijn gevonden is, voor ons gevoel zal de donatie van Rosannes tumor altijd bijgedragen hebben aan de uiteindelijke oplossing.
Wij hebben tot nu toe dan ook geen seconde spijt gehad van onze beslissing voor een tumordonatie. We hopen dat ons verhaal er andere ouders en kinderen van overtuigt hoe belangrijk tumordonatie is voor wetenschappelijk onderzoek. Alleen op deze manier kan er in de toekomst een geschikte behandeling komen voor deze vreselijke ziekte.
Frans en Sacha van der Donk