Zorgboek: Doodgaan

In de meeste situaties zal het kind steeds verder verslechteren waardoor het moment van sterven steeds dichterbij komt.
Houd ook dan de regie in handen, betrek goede vrienden en kennissen erbij en beleef het met elkaar. Sluit de wereld buiten die niet binnen deze eigen kring ligt. Richt alle energie die je als ouder nog hebt op het in vertrouwen overlijden van je kind.

Wacht niet te lang met sedatie. Het is voor ouders bijna een ondoenlijke taak om dit moment te bepalen. Vertoont het kind echt pijn/ ongemak, dan is sedatie de beste keuze.
Niets is zo erg als dat machteloze gevoel dat je kind steeds slechter wordt en je niets kunt doen. Je moet vertrouwen op je eigen intuïtie en ingrijpen als het echt niet meer gaat. Daarvoor is het belangrijk dat verdovende middelen op tijd in huis zijn. We praten dan over morfine (zowel zetpillen als rectale spuiten om een kind direct even in een roes te brengen). Na toediening altijd contact opnemen met de begeleidende arts over hoe verder te handelen. Er kan dan altijd een besluit genomen worden om het kind onder permanente sedatie te brengen.

Uit ervaringen blijkt dat het thuis overlijden van het kind in de meeste situaties het meest wenselijke is. Probeer hiervoor de medewerking te krijgen die nodig is, durf je uit te spreken. Betrek de broers/ zussen bij het overlijden, zodat het ze kan helpen om later door te leven met het verlies (betrokkenheid in deze fase helpt daarbij).

En tenslotte, het allerbelangrijkste advies:
Heb geen spijt, elke beslissing die je neemt, is op dat moment het beste!